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Nos informations sont écrites pour et par des personnes autour du syndrome de Cornelia de Lange (SCDL), nous savons donc de quoi nous parlons. Nous recherchons des informations, les réécrivons pour les rendre compréhensibles et les partageons. Et nous partageons les nouvelles pertinentes sur le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) par des articles lisibles. De cette manière, nous voulons informer les familles, leur donner les moyens d'éduquer les personnes chargées de la guérison et des soins ou leur apporter un petit soutien.

Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles avec une personne necessitant des soins intensifs comme le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL), c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du syndrome de Cornelia de Lange (SCDL), nous nous engageons à faire avec cœur et âme.

Le syndrome de Cornélie de Lange (SCDL) est une maladie génétique rare dont beaucoup de personnes n'ont jamais entendu parler. Les enfants atteints du CdLS "se ressemblent", il y a beaucoup de similitudes dans l'apparence et le comportement. En 1933, le pédiatre néerlandais Cornelia de Lange a décrit deux enfants présentant un certain nombre de caractéristiques étonnamment similaires. Le syndrome a donc été baptisé en son honneur.
Notre panel international d'experts a élaboré un guide complet sur le diagnostic et la gestion du SCDL, dont le lien est ici!


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