Información
Nuestra información está escrita por y para personas del entorno de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL), por lo que sabemos de lo que hablamos. Buscamos información, la reescribimos para que sea comprensible y la compartimos. De esta manera queremos informar a las familias, hacer que se sientan capacitadas para educar a los curas y cuidadores o darles un poco de apoyo.
Porque si hay algo importante para las familias con una persona con cuidados intensivos como síndrome de Cornelia de Lange (SCdL), es que la familia se mantenga en pie. Y eso es lo que nosotros, como comunidad en torno a síndrome de Cornelia de Lange (SCdL), nos comprometemos a hacer con el corazón y el alma.
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) es una enfermedad rara del desarrollo que está presente desde el nacimiento. El síndrome recibe el nombre de la pediatra holandesa Cornelia de Lange, que describió el trastorno por primera vez en 1933. Por lo tanto, el síndrome fue nombrado en su honor
Nuestro panel internacional de expertos ha elaborado una guía completa para el diagnóstico y el tratamiento de la CdLS, enlazada aquí
Guías completas
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Los expertos de nuestra comunidad han redactado una completa guía para ayudarte. (vea el enlace directamente abajo)
- profundiza tu conocimiento
- Introduction
- Levensfases
- ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL?
- ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL?
- Las características cognitivas y conductuales en el SCdL
- ¿Las características cognitivas y conductuales del SCdL cambian con la edad?
- Planificar la mejor calidad de vida
- De la fuerza de los miembros de la familia
- Criterios clínicos del espectro SCdL (puntuación)
- ¿Qué causa el SCdL?
- ¿Se puede hacer diagnóstico del SCdL?
