Information

Oplysninger

Vores information er skrevet til og af folk omkring Cornelia de Lange syndrom, så vi ved, hvad vi taler om. Vi søger efter oplysninger, omskriver dem til at være forståelige og deler dem. Og deler relevante nyheder om Cornelia de Lange syndrom ved læsbare artikler. På denne måde ønsker vi at informere familierne, få dem til at føle sig i stand til at uddanne kur- og plejepersonerne eller give dem bare den lille smule støtte.

For hvis der er noget vigtigt for familier med en plejekrævende person som Cornelia de Lange syndrom, er det, at familien forbliver oprejst. Og det er det, vi som fællesskab omkring Cornelia de Lange syndrom, er forpligtet til at gøre med hjerte og sjæl.

Cornelia de Lange syndromet (CdLS) er en sjælden genetisk lidelse, som mange mennesker aldrig har hørt om. Børn med CdLS 'ser' det samme ud, der er meget lighed i udseende og adfærd. I 1933 beskrev den hollandske børnelæge Cornelia de Lange to børn med en række slående lignende egenskaber. Syndromet blev derfor opkaldt efter hende.
Vores internationale ekspertpanel har sammensat en omfattende guide til diagnose og styring af CdLS, der er linket her!