Auto-apprentissage par questionnaires et tableaux de bord
Aucune personne avec le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) est identique ! Il est important de comprendre à quel point vous êtes en bonne santé et qui vous êtes ! Notre communauté fournit des questionnaires et des cartes de pointage qui vous aident à découvrir comment le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) a influencé vore vie, comment vous vous développez.
Lorsque vous découvrirez quels aspects du syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) ont un impact sur votre vie, nous vous fournirons des liens vers des informations adaptées pour vous permettre de développer votre système de santé personnel. Cela vous évitera de digérer des informations dont vous n'avez pas directement besoin, vous garderez la tête libre, pour vous permettre de profiter de la vie en vous apportant juste ce petit plus.
Car s'il y a quelque chose de typique pour les familles avec une personne necessitant des soins intensifs ayant le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL), c'est que vous verrez des similitudes avec d'autres personnes ayant le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL), mais que vous verrez aussi où vous êtes spécial. Trouver l'ami ou amie qui correspond vraiment à votre style de vie et qui a relevé les mêmes défis peut être amélioré en trouvant ces personnes atteintes du syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) qui ont approximativement fourni les mêmes réponses à nos questionnaires et ont des cartes de score similaires.
Le syndrome de Cornélie de Lange (SCDL) est une maladie génétique rare dont beaucoup de personnes n'ont jamais entendu parler. Les enfants atteints du CdLS "se ressemblent", il y a beaucoup de similitudes dans l'apparence et le comportement. En 1933, le pédiatre néerlandais Cornelia de Lange a décrit deux enfants présentant un certain nombre de caractéristiques étonnamment similaires. Le syndrome a donc été baptisé en son honneur.
Notre panel international d'experts a élaboré un guide complet sur le diagnostic et la gestion du SCDL, dont le lien est ici!