Autoestudio por cuestionarios y tarjetas de puntuación
¡Nadie con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) es igual! ¡Es importante entender cómo de sano estás y quién eres! Nuestra comunidad ofrece cuestionarios y tarjetas de puntuación que te ayudan a descubrir cómo síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) ha impactado en tu vida, cómo te desarrollas.
Cuando descubras qué aspectos de síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) impactan en tu vida, te proporcionaremos enlaces a información adecuada para que puedas desarrollar tu sistema personal de salud. Esto le evita digerir información que no necesita directamente, manteniendo su cabeza libre, para permitirle disfrutar de la vida y darle un poco más de apoyo
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Porque si hay algo típico en las familias con una persona con care-intensive que tiene síndrome de Cornelia de Lange (SCdL), es que verás similitudes con otros que tienen síndrome de Cornelia de Lange (SCdL), pero que también verás dónde eres especial. Encontrar a tu amigo que realmente coincida con tu estilo de vida, que haya afrontado los mismos retos, puede mejorarse encontrando a estas personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) que han proporcionado aproximadamente las mismas respuestas a nuestros cuestionarios y tienen tarjetas de puntuación similares.
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) es una enfermedad rara del desarrollo que está presente desde el nacimiento. El síndrome recibe el nombre de la pediatra holandesa Cornelia de Lange, que describió el trastorno por primera vez en 1933. Por lo tanto, el síndrome fue nombrado en su honor
Nuestro panel internacional de expertos ha elaborado una guía completa para el diagnóstico y el tratamiento de la CdLS, enlazada aquí
