Eigene Beobachtungen

Selbststudium durch Fragebögen und Scorecards

Niemand mit Cornelia-de-Lange-Syndrom ist gleich! Es ist wichtig zu verstehen, wie gesund Sie sind und wer Sie sind! Unsere Community stellt Fragebögen und Scorecards zur Verfügung, die Ihnen helfen zu entdecken, wie Cornelia-de-Lange-Syndrom Ihr Leben beeinflusst hat, wie Sie sich entwickeln.
Wenn Sie entdecken, welche Aspekte von Cornelia-de-Lange-Syndrom sich auf Ihr Leben auswirken, werden wir Ihnen Links zu passenden Informationen zur Verfügung stellen, damit Sie Ihr persönliches Gesundheitssystem entwickeln können. Das erspart Ihnen das Verdauen von Informationen, die Sie nicht direkt benötigen, hält Ihnen den Kopf frei, damit Sie das Leben genießen können und gibt Ihnen das gewisse Extra an Unterstützung.

Denn wenn es etwas gibt, das typisch ist für Familien mit einer pflegeintensive Person, die Cornelia-de-Lange-Syndrom hat, dann ist es, dass Sie Ähnlichkeiten mit anderen sehen, die Cornelia-de-Lange-Syndrom haben, dass Sie aber auch sehen, wo Sie besonders sind. Die Suche nach einem Freund, der wirklich zu Ihrem Lebensstil passt und sich mit den gleichen Herausforderungen auseinandergesetzt hat, kann dadurch verbessert werden, dass Sie diese Menschen mit Cornelia-de-Lange-Syndrom finden, die ungefähr die gleichen Antworten auf unsere Fragebögen gegeben haben und ähnliche Scorecards haben.

Das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) ist eine seltene genetische Erkrankung, von der viele Menschen noch nie etwas gehört haben. Kinder mit CdLS "sehen" gleich aus, es besteht eine große Ähnlichkeit in Aussehen und Verhalten. Im Jahr 1933 beschrieb die niederländische Kinderärztin Cornelia de Lange zwei Kinder mit einer Reihe auffallend ähnlicher Merkmale. Das Syndrom wurde deshalb nach ihr benannt.
Unser internationales Expertengremium hat einen umfassenden Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von CdLS zusammengestellt, der hier verlinkt ist


Vertiefen Sie Ihr Wissen über Cornelia-de-Lange-Syndrom

Wir organisieren unsere data über Cornelia-de-Lange-Syndrom in Themen. Sie können unsere Themen unten durchsuchen. Unter jedem Thema finden Sie möglicherweise ausführlichere Themen zu data, die für Sie von Interesse sein könnten.

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Senden Sie eine E-Mail: info@cdlsWorld.org