Ask our experts
We collect questions often asked by people around Zespół Cornelia de Lange (CdLS), so you can search if your question is already asked. Each new question that is asked within our community is answered by a forum of experts with different expertises. We add links to helpful information, rewrite them to be understandable and share them. In this way we want to inform families, make them feel empowered and give them just that little bit of extra support.
Because if there is something typical for families with a care-intensive person like Zespół Cornelia de Lange (CdLS), is that you will have a lot of questions. And we all want that you can remain upright, by showing that no question is too complicated or not worth asking. And that is what we, as community around Zespół Cornelia de Lange (CdLS), are committed to doing with heart and soul.
Zespół Cornelia de Lange (CdLS) jest rzadkim zaburzeniem genetycznym, o którym wiele osób nigdy nie słyszało. Dzieci z CdLS "wyglądają" tak samo, istnieje wiele podobieństw w wyglądzie i zachowaniu. W 1933 roku holenderski pediatra Cornelia de Lange opisał dwójkę dzieci z wieloma uderzająco podobnymi cechami. Dlatego też zespół ten został nazwany jej imieniem.
Nasz międzynarodowy panel ekspertów opracował kompleksowy przewodnik dotyczący diagnostyki i zarządzania CdLS, dostępny tutaj.
