Vraag het onze experts
We verzamelen vragen die vaker gesteld worden door mensen rond Cornelia de Lange syndroom, zodat jij kunt zoeken of jouw vraag al is gesteld. Elke nieuwe vraag die binnen onze community wordt gesteld, wordt beantwoord door een forum van experts met verschillende expertises en ervaren lotgenoten. We voegen links naar nuttige informatie toe, herschrijven ze om ze begrijpelijk te maken en delen ze. Op deze manier willen we de jullie informeren, zodat je je gesterkt voelt en jou net dat beetje extra steun heeft gegeven.
Want als er iets typisch is voor gezinnen met een zorgintensief persoon zoals iemand met Cornelia de Lange syndroom, is dat je veel vragen hebt. En we willen allemaal dat jij rechtop kunt blijven staan, door je te laten zien dat geen vraag te ingewikkeld of niet de moeite waard is om te stellen. En dat is wat wij, als community rond Cornelia de Lange syndroom, zullen doen, met hart en ziel!
Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen. Al zijn geen twee kinderen met deze aandoening hetzelfde, er is wel veel overeenkomst in de uiterlijke kenmerken en het gedrag.
