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Raccogliamo le domande poste spesso dalle persone intorno a sindrome di Cornelia de Lange, così puoi cercare se la tua domanda è già stata posta. Ogni nuova domanda che viene posta all'interno della nostra comunità riceve una risposta da un forum di esperti con diverse competenze. Aggiungiamo i link alle informazioni utili, le riscriviamo per essere comprensibili e le condividiamo. In questo modo vogliamo informare le famiglie, farle sentire responsabili e dar loro quel poco di sostegno in più.

Perché se c'è qualcosa di tipico per le famiglie con una persona care-intensive person come sindrome di Cornelia de Lange, è che avrete molte domande. E noi tutti vogliamo che tu possa rimanere in piedi, dimostrando che nessuna domanda è troppo complicata o non vale la pena farla. E questo è ciò che noi, come comunità intorno a sindrome di Cornelia de Lange}, ci impegniamo a fare con il cuore e con l'anima.

La sindrome di Cornelia de Lange (CdLS) è una rara malattia genetica di cui molte persone non hanno mai sentito parlare. I bambini con la CdLS "hanno lo stesso aspetto", c'è molta somiglianza nell'aspetto e nel comportamento. Nel 1933, il pediatra olandese Cornelia de Lange ha descritto due bambini con una serie di caratteristiche sorprendentemente simili. La sindrome prese quindi il suo nome.
Il nostro panel internazionale di esperti ha messo insieme una guida completa alla diagnosi e alla gestione della CdLS, collegata qui!