Demandez à nos experts
Nous recueillons les questions souvent posées par les personnes autour du syndrome de Cornelia de Lange (SCDL), afin que vous puissiez rechercher si votre question est déjà posée. Chaque nouvelle question posée au sein de notre communauté trouve une réponse dans un forum d'experts aux compétences diverses. Nous ajoutons des liens vers des informations utiles, les réécrivons pour qu'elles soient compréhensibles et partageons-les. De cette manière, nous voulons informer les familles, les rendre autonomes et leur apporter un petit soutien supplémentaire.
Parce que s'il y a quelque chose de typique pour les familles avec une personne nécessitant des soins intensifs comme le syndrome de Cornelia de Lange (SCDL), c'est que vous aurez beaucoup de questions. Et nous voulons tous que vous puissiez rester debout, en montrant qu' aucune question n'est trop compliquée ou ne vaut la peine d'être posée. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du syndrome de Cornelia de Lange (SCDL), nous nous engageons à faire avec cœur et âme.
Le syndrome de Cornélie de Lange (SCDL) est une maladie génétique rare dont beaucoup de personnes n'ont jamais entendu parler. Les enfants atteints du CdLS "se ressemblent", il y a beaucoup de similitudes dans l'apparence et le comportement. En 1933, le pédiatre néerlandais Cornelia de Lange a décrit deux enfants présentant un certain nombre de caractéristiques étonnamment similaires. Le syndrome a donc été baptisé en son honneur.
Notre panel international d'experts a élaboré un guide complet sur le diagnostic et la gestion du SCDL, dont le lien est ici!
