Pregunte a nuestros expertos
Recopilamos las preguntas que suele hacer la gente en torno a síndrome de Cornelia de Lange (SCdL), para que puedas buscar si tu pregunta ya está formulada. Cada nueva pregunta que se formula en nuestra comunidad es respondida por un foro de expertos con diferentes especialidades. Añadimos enlaces a información útil, las reescribimos para que sean comprensibles y compartirlas. De este modo queremos informar a las familias, hacer que se sientan capacitadas y darles un poco más de apoyo
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Porque si hay algo típico en las familias con una persona con cuidados intensivos como síndrome de Cornelia de Lange (SCdL), es que tendrás muchas preguntas. Y todos queremos que puedas mantenerte erguido, demostrando que ninguna pregunta es demasiado complicada o no vale la pena preguntar. Y eso es lo que nosotros, como comunidad en torno a síndrome de Cornelia de Lange (SCdL), nos comprometemos a hacer con el corazón y el alma.
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) es una enfermedad rara del desarrollo que está presente desde el nacimiento. El síndrome recibe el nombre de la pediatra holandesa Cornelia de Lange, que describió el trastorno por primera vez en 1933. Por lo tanto, el síndrome fue nombrado en su honor
Nuestro panel internacional de expertos ha elaborado una guía completa para el diagnóstico y el tratamiento de la CdLS, enlazada aquí
