Pregunte a nuestros expertos
Estas preguntas y respuestas han sido recopiladas por y para personas con síndrome de Cornelia de Lange (SCdL) (CdLS)) y expertos profesionales en torno a CdLS
Con ello, creemos ser un recurso útil para los afectados por CdLS en su búsqueda de respuestas. Raros, ¡pero fuertes juntos!
El Síndrome Cornelia de Lange (SCdL) es una enfermedad rara del desarrollo que está presente desde el nacimiento. El síndrome recibe el nombre de la pediatra holandesa Cornelia de Lange, que describió el trastorno por primera vez en 1933. Por lo tanto, el síndrome fue nombrado en su honor
Nuestro panel internacional de expertos ha elaborado una guía completa para el diagnóstico y el tratamiento de la CdLS, enlazada aquí
- profundiza tu conocimiento
- Introduction
- Levensfases
- ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL?
- ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL?
- Las características cognitivas y conductuales en el SCdL
- ¿Las características cognitivas y conductuales del SCdL cambian con la edad?
- Planificar la mejor calidad de vida
- De la fuerza de los miembros de la familia
- Criterios clínicos del espectro SCdL (puntuación)
- ¿Qué causa el SCdL?
- ¿Se puede hacer diagnóstico del SCdL?
