Fragen Sie unsere Experten
Diese Fragen und Antworten wurden gesammelt für und von Menschen mit Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) und professionellen Experten rund um CdLS.
Auf diese Weise glauben wir, eine hilfreiche Ressource für Betroffene von CdLS bei ihrer Suche nach Antworten zu sein. Selten, aber gemeinsam stark!
Das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) ist eine seltene genetische Erkrankung, von der viele Menschen noch nie etwas gehört haben. Kinder mit CdLS "sehen" gleich aus, es besteht eine große Ähnlichkeit in Aussehen und Verhalten. Im Jahr 1933 beschrieb die niederländische Kinderärztin Cornelia de Lange zwei Kinder mit einer Reihe auffallend ähnlicher Merkmale. Das Syndrom wurde deshalb nach ihr benannt.
Unser internationales Expertengremium hat einen umfassenden Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von CdLS zusammengestellt, der hier verlinkt ist
- Vertiefen Sie Ihr Wissen
- Introduction
- Levensfases
- What medical care may a child with CdLS need?
- Health difficulties in CdLS...
- Cognitive and behavioural characteristics in CdLS
- Age-related changes in cognition and behaviour
- Planung für eine bestmögliche Lebensqualität
- Family Empowerment
- CdLS Spectrum Clinical Criteria (scoring)
- Moleculair diagnostic criteria
- Diagnostic approaches
