Fragen Sie unsere Experten
Wir sammeln Fragen, die häufig von Menschen rund um Cornelia-de-Lange-Syndrom gestellt werden, so dass Sie suchen können, ob Ihre Frage bereits gestellt wurde. Jede neue Frage, die in unserer Community gestellt wird, wird von einem Forum von Experten mit unterschiedlichen Fachkenntnissen beantwortet. Wir fügen Links zu hilfreichen Informationen hinzu, formulieren sie verständlich um und teilen sie. Auf diese Weise wollen wir die Familien informieren, ihnen das Gefühl geben, selbstbestimmt zu sein, und ihnen ein bisschen mehr Unterstützung geben.
Denn wenn es etwas gibt, das typisch ist für Familien mit einer pflegeintensiven Person wie Cornelia-de-Lange-Syndrom, dann ist es, dass Sie eine Menge Fragen haben werden. Und wir alle wollen, dass Sie aufrecht bleiben können, indem wir zeigen, dass keine Frage zu kompliziert oder nicht wert ist, gestellt zu werden. Und dafür setzen wir uns als Gemeinschaft um Cornelia-de-Lange-Syndrom mit Herz und Seele ein.
Das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) ist eine seltene genetische Erkrankung, von der viele Menschen noch nie etwas gehört haben. Kinder mit CdLS "sehen" gleich aus, es besteht eine große Ähnlichkeit in Aussehen und Verhalten. Im Jahr 1933 beschrieb die niederländische Kinderärztin Cornelia de Lange zwei Kinder mit einer Reihe auffallend ähnlicher Merkmale. Das Syndrom wurde deshalb nach ihr benannt.
Unser internationales Expertengremium hat einen umfassenden Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von CdLS zusammengestellt, der hier verlinkt ist
