Spørg vores eksperter
Vi samler spørgsmål, der ofte stilles af folk omkring Cornelia de Lange syndrom, så du kan søge, hvis dit spørgsmål allerede er stillet. Hvert nyt spørgsmål, der bliver stillet i vores fællesskab, bliver besvaret af et forum af eksperter med forskellige ekspertiser. Vi tilføjer links til nyttige oplysninger, omskriver dem til at være forståelige og del dem>. På denne måde ønsker vi at informere familierne, få dem til at føle sig styrket og give dem lige den lille smule ekstra støtte.
For hvis der er noget typisk for familier med en plejekrævende person] som Cornelia de Lange syndrom, er det, at man vil have en masse spørgsmål. Og vi ønsker alle sammen, at du kan holde dig oprejst, ved at vise, at ingen spørgsmål er for kompliceret eller ikke værd at stille. Og det er det, vi som fællesskab omkring Cornelia de Lange syndrom, er forpligtet til at gøre med hjerte og sjæl.
Cornelia de Lange syndromet (CdLS) er en sjælden genetisk lidelse, som mange mennesker aldrig har hørt om. Børn med CdLS 'ser' det samme ud, der er meget lighed i udseende og adfærd. I 1933 beskrev den hollandske børnelæge Cornelia de Lange to børn med en række slående lignende egenskaber. Syndromet blev derfor opkaldt efter hende.
Vores internationale ekspertpanel har sammensat en omfattende guide til diagnose og styring af CdLS, der er linket her!
