Partilhe as suas histórias
As histórias são escritas para e por pessoas à volta de síndrome de Cornelia de Lange (CdLS), por isso sabemos do que estamos a falar. Ouvimos todas as histórias, escrevemo-las e partilhamo-las. E traduzimos notícias relevantes sobre síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) em artigos legíveis. Desta forma, queremos ligar as famílias, deixá-las rir e relaxar ou dar-lhes apenas esse pequeno apoio.
Porque se há algo importante para as famílias com uma pessoa com um grande número de cuidados, como síndrome de Cornelia de Lange (CdLS), é que a família permaneça de pé. E é isso que nós, enquanto comunidade em torno de síndrome de Cornelia de Lange (CdLS), estamos empenhados em fazer de coração e alma.
A síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) é uma doença genética rara da qual muitas pessoas nunca ouviram falar. As crianças com CdLS 'parecem' o mesmo, há muitas semelhanças na aparência e comportamento. Em 1933, a pediatra holandesa Cornelia de Lange descreveu duas crianças com uma série de características impressionantemente semelhantes. A síndrome recebeu, portanto, o seu nome.
O nosso painel internacional de peritos elaborou um guia completo para o diagnóstico e gestão do CdLS, ligado aqui!
- aprofunde os seus conhecimentos
- Introdução
- What medical care may a child with CdLS need?
- Health difficulties in CdLS...
- Cognitive and behavioural characteristics in CdLS
- Alterações da cognição e do comportamento relacionadas com a idade
- Planeamento para a melhor qualidade de vida
- Family Empowerment
- CdLS Spectrum Clinical Criteria (scoring)
- Moleculair diagnostic criteria
- Diagnostic approaches
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