Teilen Sie Ihre Geschichten
Die Geschichten werden für und von Menschen rund um Cornelia-de-Lange-Syndrom geschrieben, daher wissen wir, wovon wir sprechen. Wir hören uns alle Geschichten an, schreiben sie auf und teilen sie. Und übersetzen relevante Nachrichten über Cornelia-de-Lange-Syndrom in lesbare Artikel. Auf diese Weise wollen wir Familien verbinden, sie zum Lachen und Entspannen bringen oder ihnen einfach nur ein bisschen Unterstützung geben.
Denn wenn es für Familien mit einem pflegebedürftigen Menschen wie Cornelia-de-Lange-Syndrom etwas Wichtiges gibt, dann ist es, dass die Familie aufrecht bleibt. Und dafür setzen wir uns als Gemeinschaft um Cornelia-de-Lange-Syndrom mit Herz und Seele ein.
Das Cornelia-de-Lange-Syndrom (CdLS) ist eine seltene genetische Erkrankung, von der viele Menschen noch nie etwas gehört haben. Kinder mit CdLS "sehen" gleich aus, es besteht eine große Ähnlichkeit in Aussehen und Verhalten. Im Jahr 1933 beschrieb die niederländische Kinderärztin Cornelia de Lange zwei Kinder mit einer Reihe auffallend ähnlicher Merkmale. Das Syndrom wurde deshalb nach ihr benannt.
Unser internationales Expertengremium hat einen umfassenden Leitfaden zur Diagnose und Behandlung von CdLS zusammengestellt, der hier verlinkt ist
- Vertiefen Sie Ihr Wissen
- Einleitung
- What medical care may a child with CdLS need?
- Health difficulties in CdLS...
- Cognitive and behavioural characteristics in CdLS
- Altersbedingte Veränderungen der Kognition und des Verhaltens
- Planung für eine bestmögliche Lebensqualität
- Family Empowerment
- CdLS Spectrum Clinical Criteria (scoring)
- Moleculair diagnostic criteria
- Diagnostic approaches
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