Demandez à nos experts
Ces questions et réponses sont collectées pour et par des personnes atteintes du syndrome de Cornelia de Lange (SCDL) ( $stringtool.upperCase($pwsUserContext.diseaseAbbrev)) et des experts professionnels autour de $stringtool.upperCase($pwsUserContext.diseaseAbbrev).
Ce faisant, nous pensons être une ressource utile pour les personnes touchées par $stringtool.upperCase($pwsUserContext.diseaseAbbrev) dans leur recherche de réponses. Rares, mais forts ensemble !
Le syndrome de Cornélie de Lange (SCDL) est une maladie génétique rare dont beaucoup de personnes n'ont jamais entendu parler. Les enfants atteints du CdLS "se ressemblent", il y a beaucoup de similitudes dans l'apparence et le comportement. En 1933, le pédiatre néerlandais Cornelia de Lange a décrit deux enfants présentant un certain nombre de caractéristiques étonnamment similaires. Le syndrome a donc été baptisé en son honneur.
Notre panel international d'experts a élaboré un guide complet sur le diagnostic et la gestion du SCDL, dont le lien est ici!
- Approfondir vos connaissances
- Introduction
- De quels soins médicaux peut avoir besoin un enfant atteint de SCDL ?
- Difficultés de santé chez les SCDL...
- Caractéristiques cognitives et comportementales du SCDL
- Changements liés à l'âge dans la cognitivité et le comportement
- Planifier pour une meilleure qualité de vie
- Autonomie de la famille
- Critères Cliniques du Spectre SCDL (score)
- Critères de diagnostique Moléculaire.
- Les approches diagnostiques
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