Auto-estudo por Questionários e Cartões de pontuação
Ninguém com síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) é o mesmo! É importante compreender quão saudável você é e quem é! A nossa comunidade fornece questionários e cartões de pontuação que o ajudam a descobrir como síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) tem tido impacto na sua vida, como se desenvolve.
Quando descobrir que aspectos do síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) têm impacto na sua vida, forneceremos links para informações adequadas que lhe permitam desenvolver o seu sistema de saúde pessoal. Isto poupa-lhe de digerir informação de que não precisa directamente, mantendo a sua cabeça livre, para lhe permitir desfrutar da vida e dar-lhe apenas aquele pouco de apoio extra
Porque se há algo típico para famílias com uma pessoa de cuidados intensivos tendo síndrome de Cornelia de Lange (CdLS), é que verá semelhanças com outras que têm síndrome de Cornelia de Lange (CdLS), mas que também verá onde é especial. Encontrar o seu amigo que realmente corresponda ao seu estilo de vida, tem lidado com os mesmos desafios pode ser melhorado se encontrar estas pessoas com síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) que forneceram aproximadamente as mesmas respostas aos nossos questionários e têm cartões de pontuação semelhantes.
A síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) é uma doença genética rara da qual muitas pessoas nunca ouviram falar. As crianças com CdLS 'parecem' o mesmo, há muitas semelhanças na aparência e comportamento. Em 1933, a pediatra holandesa Cornelia de Lange descreveu duas crianças com uma série de características impressionantemente semelhantes. A síndrome recebeu, portanto, o seu nome.
O nosso painel internacional de peritos elaborou um guia completo para o diagnóstico e gestão do CdLS, ligado aqui!
