Selfstudy by Questionnaires and Scorecards
Nobody with Zespół Cornelia de Lange (CdLS) is the same! It is important to understand how healthy you are and who you are! Our community provides questionnaires and scorecards that help you to discover how Zespół Cornelia de Lange (CdLS) has impacted your life, how you develop.
When you discover which aspects of Zespół Cornelia de Lange (CdLS) impact your life, we will provide links to fitting information to allow you to develop your personal health system. This saves you from digesting information you do not need directly, keeping your head free, to allow you to enjoy life and give you just that little bit of extra support.
Because if there is something typical for families with a care-intensive person having Zespół Cornelia de Lange (CdLS), is that you will see similarities with others having Zespół Cornelia de Lange (CdLS), but that you will also see where you are special. Finding your friend that really matches your lifestyle, has dealt with the same challenges can be improved by finding these people with Zespół Cornelia de Lange (CdLS) that have approximately provided the same answers to our questionnaires and have similar scorecards.
Zespół Cornelia de Lange (CdLS) jest rzadkim zaburzeniem genetycznym, o którym wiele osób nigdy nie słyszało. Dzieci z CdLS "wyglądają" tak samo, istnieje wiele podobieństw w wyglądzie i zachowaniu. W 1933 roku holenderski pediatra Cornelia de Lange opisał dwójkę dzieci z wieloma uderzająco podobnymi cechami. Dlatego też zespół ten został nazwany jej imieniem.
Nasz międzynarodowy panel ekspertów opracował kompleksowy przewodnik dotyczący diagnostyki i zarządzania CdLS, dostępny tutaj.