Zelfstudie middels Vragenlijsten en Scorekaarten
Niemand met Cornelia de Lange syndroom is hetzelfde! Het is belangrijk om te begrijpen hoe gezond je bent en wie je bent! Onze community stelt vragenlijsten en scorekaarten beschikbaar die jou helpen te ontdekken hoe Cornelia de Lange syndroomjullie leven heeft beïnvloed, hoe jullie leven zich ontwikkelt.
Wanneer je ontdekt hebt welke aspecten van Cornelia de Lange syndroom invloed hebben op jullie, dan zullen we links naar passende informatie geven om je in staat te stellen jouw persoonlijk gezondheidsplan te ontwikkelen. Dit bespaart je het begrijpen van informatie die je niet direct nodig hebt, zodat je zoveel mogelijk van het leven kunt genieten en je net dat beetje extra ondersteuning hebt.
Want als er iets typisch is voor gezinnen met een zorgintensief gezinslid met Cornelia de Lange syndroom, is het dat je veel overeenkomsten zult zien met anderen met Cornelia de Lange syndroom, maar dat je ook zult ontdekken waar jullie anders zijn. Het vinden van een vriend die echt bij jullie levensstijl past en met dezelfde uitdagingen te maken heeft gehad, kan worden verbeterd door te zoeken naar hen die ongeveer dezelfde antwoorden op onze vragenlijsten hebben gegeven en vergelijkbare scorekaarten hebben.
Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen. Al zijn geen twee kinderen met deze aandoening hetzelfde, er is wel veel overeenkomst in de uiterlijke kenmerken en het gedrag.