Netværk af ekspertise


Velkommen til ekspertisenetværket for Cornelia de Lange syndrom. Fordi Cornelia de Lange syndrom er en meget kompliceret lidelse, har familier omkring Cornelia de Lange syndrom søgt og fundet ekspertisecentre sammen med det formelt anerkendte ekspertisecenter. Dette netværk kan hjælpe dine lokale læger, daginstitutioner, skoler og terapeuter med at levere den rette behandling tæt på hjemmet.

Vores oplysninger som grundlag

Eksperterne i dette Cornelia de Lange syndrom netværk arbejder sammen for at give den bedst mulige information om Cornelia de Lange syndrom på dette websted. De er også motiverede til at læse dine historier og besvare dine spørgsmål for at lære mere om Cornelia de Lange syndrom. Dette websted er derfor et redskab for sundhedsudbydere, sundhedsforsikringsselskaber og din familie.

Cornelia de Lange syndromet (CdLS) er en sjælden genetisk lidelse, som mange mennesker aldrig har hørt om. Børn med CdLS 'ser' det samme ud, der er meget lighed i udseende og adfærd. I 1933 beskrev den hollandske børnelæge Cornelia de Lange to børn med en række slående lignende egenskaber. Syndromet blev derfor opkaldt efter hende.
Vores internationale ekspertpanel har sammensat en omfattende guide til diagnose og styring af CdLS, der er linket her!

 

Netværk af eksperter for

Netværk af ekspertise

Cerebra Network for Neurodevelopmental Disorders

det forenede kongerige
Netværk af ekspertise

University Hospital Lozano Blesa in Zaragoza

spanien
Netværk af ekspertise

University of Birmingham

det forenede kongerige
Netværk af ekspertise

MRC Human Genetics Unit, Edinburgh

det forenede kongerige
Netværk af ekspertise

APHP Hôpital Necker Universitaire Enfants Malades

frankrig
Netværk af ekspertise

Harvey Institute of Human Genetics, Greater Baltimore Medical Centre, Baltimore

forenede stater
Netværk af ekspertise

International Scientific Advisory Council (SAC)

Netværk af ekspertise

Medical University of Gdańsk

polen
Netværk af ekspertise

Department of Anatomy and Neurobiology of the Neuroscience at UC Irvine

forenede stater
Netværk af ekspertise

Children's Hospital of Philadelphia

forenede stater
Netværk af ekspertise

Autism Team Northern-Netherlands, Jonx, the child- and adolescent psychiatry service of Lentis Psychiatric Institute

nederlandene
Netværk af ekspertise

ASST Lariana Como

italien
Netværk af ekspertise

University of Groningen

nederlandene
Netværk af ekspertise

Erasmus MC, iPS core facility

nederlandene
Netværk af ekspertise

Zodiak-Prinsenstichting

nederlandene
Netværk af ekspertise

Institut für Humangenetik, Universität Duisburg-Essen, Universitätsklinikum Essen

tyskland
Netværk af ekspertise

Royal Kentalis

nederlandene
Netværk af ekspertise

Erasmus MC, Cell Biology

nederlandene
Netværk af ekspertise

expertise centrum Cornelia de Lange syndroom

nederlandene
Netværk af ekspertise

Institut Central des Hôpitaux - Hôpital du Valais, Sion

schweiz
Netværk af ekspertise

University Hospital of Copenhagen

danmark
Netværk af ekspertise

Séguin-Klinik Epilepsiezentrum Kork

tyskland
Netværk af ekspertise

CdLS Foundation USA, Our Staff

forenede stater
Netværk af ekspertise

Linha Raríssimas - Linha Rara

portugal
Netværk af ekspertise

Royal Hospital for Sick Children, Edinburgh

det forenede kongerige

Netværk af ekspertise

                         

Team

DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
Anxiety, mental health Behavioural Psychology

Dr. Hayley Crawford

DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
Autism, autistic traits Behavioural Psychology

Dr. Jo Moss

DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
Sleep expertise Behavioural Psychology

Dr. Caroline Richards

DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
Anxiety, Mental health Behavioural Psychology

Dr. Jane Waite

DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
School of Psychology, Doctoral Researcher

BSc Laura Groves

SPANIEN
SPANIEN
SPANIEN
Pediatra - Genética Clínica (MD) Pediatrician - Clinical Genetics

Dr. Feliciano Ramos

SPANIEN
SPANIEN
SPANIEN

Dr. Juan Pié

SPANIEN
SPANIEN
SPANIEN

Ana Isabel Cisneros

SPANIEN
SPANIEN
SPANIEN

Ariadna Ayerza

DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
Behavioural Psychology Behavioural Psychology

Prof. Chris Oliver

DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
Professor of Paediatric Genetics Clinical Genetics

Dr. David FitzPatrick

FRANKRIG
FRANKRIG
FRANKRIG
Clinical Genetics

Valerie Cormier-Daire

FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
MD, Director of Pediatric Genetics, Harvey Institute for Human Genetics, Medical Director Medical Director

M.D. Tonie Kline

FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
Medical Director, Genetics; Director, Prenatal Diagnostic Center; Medical Director, Clinical Cytogenetics Gynecology, Genetics

M.D. Natalie Blagowidow

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
(MD) Physician for ID, SIB & CdLS Clinical Supervisor and Trainer MD PhD

Dr. Sylvia Huisman

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Psychiatry Onderzoeker Psychiatrie

Dr. Inge van Balkom

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Developmental and Genetic Paediatrics Developmental and Genetic Pediatrician and clinician-scientist

Dr. Leonie Menke

TYSKLAND
TYSKLAND
TYSKLAND
(MD) Molecular Genetics Molekulare Genetik

Prof. Dr. Frank Kaiser

ITALIEN
ITALIEN
ITALIEN
Paediatrics & Genetics MD, Director of Pediatric Unit

Dr. Angelo Selicorni

FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
Clinical Genetics

M.D, Ph.D. Matt Deardorff

POLEN
POLEN
POLEN
Paediatrics Pediatria

Prof. Dr. Jolanta Wierzba

DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
DET FORENEDE KONGERIGE
(MD) Gastroenterology Gastroenterology

Dr. Peter Gillett

SCHWEIZ
SCHWEIZ
SCHWEIZ
(MD) Genetics Genetics

Dr. Armand Bottani

BRASILIEN
BRASILIEN
BRASILIEN
(MD) General Practitioner in Brazil

Dr. Andréa Scaletzky

TYSKLAND
TYSKLAND
TYSKLAND
Psychiatry Psychiatrie

Prof. Dr. Peter Martin

ITALIEN
ITALIEN
ITALIEN
Genetic Counselling

Dr.ssa Anna Cereda

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Molecular Genetics Research Professor - Principal Investigator

PHD. Kerstin Wendt

FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
Education

N.C.S.P Mary Levis

FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
Behavioural Psychology

Ph.D Julia OConnor

FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
Dentistry

D.M.D. Douglas Clemens

DANMARK
DANMARK
DANMARK
Paediatrics Pædiatrik

Dr. Anne-Marie Bisgaard

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
SAC Member Endowed Professor Senior Researcher

Prof. Dr. Saskia Damen

ARGENTINA
ARGENTINA
ARGENTINA
(DCC) Médica genetista

Dra. Ana Laura Quaglio

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Behaviour specialist Behaviour specialist Orthopedagoog /

Dr. Paul Mulder

ARGENTINA
ARGENTINA
ARGENTINA
Orthopaedics

Doctor Elias A. Escobedo Paz

FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
Child Psychiatry

M.D., M.P.H. Marco Grados

FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
Clinical Genetics Professor of Pediatrics and Genetics

M.D. Ian Krantz

FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
CCC-SLP, Speech, Language and Feeding

Ph.D Cheri Carrico

FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
Pediatric Ophthalmology

M.D. Alex Levin

ITALIEN
ITALIEN
ITALIEN
Neuropsychiatry

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

TYSKLAND
TYSKLAND
TYSKLAND
Advisor Postdoctoral Researcher

Postdoctoral Researcher Ilaria Parenti

FRANKRIG
FRANKRIG
FRANKRIG
Researcher

Dr Erwan WATRIN

FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
FORENEDE STATER
working on stem cell systems biology and human developmental disorders

Dr. Anne Calof

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Full Professor for Special Needs Education

Marleen Janssen

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Head iPS core facility

PhD. Mehrnaz Ghazvini

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Orthopedagoog / GZ-psycholoog

Simone Schipper

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
behavioural expert

Eline van Rooij

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE

Anne Schoone

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Teacher

Ineke Heijnen

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Teacher

Mariell van Heesch

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Teacher

Marieke Kapteijns

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Professor - Principal Investigator

Dr. Debbie van den Berg

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE

Amber Hof

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE

PHD. Student Marieke Alzeer

NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
NEDERLANDENE
Klinisch Geneticus

Drs. Saskia Maas

PORTUGAL
PORTUGAL
PORTUGAL

Joana Santos