Selvundersøgelse ved hjælp af spørgeskemaer og scorekort
Ingen med Cornelia de Lange syndrom er ens! Det er vigtigt at forstå, hvor sund man er, og hvem man er! Vores fællesskab tilbyder spørgeskemaer og scorekort, der hjælper dig med at finde ud af, hvordan Cornelia de Lange syndrom har påvirket dit liv, hvordan du udvikler dig.
Når du opdager, hvilke aspekter af Cornelia de Lange syndrom der påvirker dit liv, vil vi give dig links til passende oplysninger, så du kan udvikle dit personlige sundhedssystem. Dette sparer dig for at fordøje information, som du ikke har direkte brug for, og holder dit hoved frit, så du kan nyde livet og give dig lige den lille smule ekstra støtte.
For hvis der er noget typisk for familier med en plejekrævende person, der har Cornelia de Lange syndrom, er det, at du vil se ligheder med andre, der har Cornelia de Lange syndrom, men at du også vil se, hvor du er speciel. At finde din ven, der virkelig matcher din livsstil, har håndteret de samme udfordringer kan blive bedre ved at finde disse mennesker med Cornelia de Lange syndrom, der har givet nogenlunde de samme svar på vores spørgeskemaer og har lignende scorekort.
Cornelia de Lange syndromet (CdLS) er en sjælden genetisk lidelse, som mange mennesker aldrig har hørt om. Børn med CdLS 'ser' det samme ud, der er meget lighed i udseende og adfærd. I 1933 beskrev den hollandske børnelæge Cornelia de Lange to børn med en række slående lignende egenskaber. Syndromet blev derfor opkaldt efter hende.
Vores internationale ekspertpanel har sammensat en omfattende guide til diagnose og styring af CdLS, der er linket her!