zorgintensief
- zorgintensieve: er is veel informatie nodig. Een zorgintensief persoon is iemand met een fysieke, mentale of gedragsmatige handicap (of een combinatie daarvan) en zelden gezien worden zoals bij een zeldzame aandoening en die daarom speciale behandelingen of zorg moet krijgen die de meeste mensen niet kennen,
- zorgintensief: Vanwege het zeldzame aspect van een zeldzame aandoening zijn familieleden vaak (gedwongen), de voorvechter die kan helpen door beter geïnformeerd te zijn als hun genezer of zorgverleners,
- zorgintensief: Vanwege het zeldzame aspect van een zeldzame aandoening zijn familieleden vaak (gedwongen), zelf op zoek naar antwoorden omdat de zorgverlener het niet weet,
- zorgintensief: een woord dat we hebben bedacht, waarmee we ons richten op de ervaring van de zorg met een zeldzame aandoening in plaats van de diagnostiek.