plejeintensiv
- plejeintensiv: der er behov for mange oplysninger. En plejekrævende person er en person med et fysisk, psykisk eller adfærdsmæssigt handicap (eller en kombination heraf), som sjældent ses som en sjælden sygdom og som skal have den særlige kur eller pleje, som de fleste mennesker ikke kender til,
- plejeintensiv: På grund af det sjældne aspekt af en sjælden sygdom er familiemedlemmer ofte (tvunget til at være) den fortaler, der kan hjælpe ved at være bedre informeret som deres kur- eller plejeudbydere,
- plejeintensiv: På grund af det sjældne aspekt af en sjælden sygdom er familiemedlemmer ofte, (tvunget til at være), den fortaler, der skal stille disse spørgsmål til gavn for deres familiemedlem (eller dem selv!),
- plejeintensiv: et ord, som vi selv har fundet på, hvormed vi fokuserer på oplevelsen af plejen med en sjælden sygdom snarere end på diagnoserne.