CdLS World Federation
CdLS Fédération Mondiale
Partout dans le monde: Parents, Frères et Soeurs, Familles, Docteurs, Soignants, Educateurs et autres, se rencontrent en petits groupes au sujet du syndrome de Cornelia de Lange. C'est ce qui les unit. Plusieurs de ces groupes se sont mis ensemble pour créer une fédération. CdLS-World. C'est ce que nous sommes: une fédération de groupes de support partout dans le monde.
Soutien
On vous dit qu'une personne dont vous vous occupez a le SCDL. C’est une maladie très rare. C’est donc difficile de trouver le soutien dont vous avez besoin. Nous pouvons vous mettre en contact avec des groupes de soutien de proximité.
Trouver
Globalement, il y a d'autres personnes dans la même situation que vous. En nous contactant nous pourrons vous aider à les trouver. Peut-être que vous aimeriez rencontrer quelqu'un à proximité avec des expériences similaires.