Do you need help?

De manier waarop ouders met de eerste schok omgaan is heel persoonlijk. Je kunt je machteloos voelen en ook heel verdrietig omdat je kind zo anders is dan verwacht. De een wil het liefst alleen zijn, een ander wil er over praten en weer een ander wil alles weten wat er over het syndroom te vinden is.

Impact op je relatie
Een kind met een handicap kan jullie als ouders dichter bij elkaar brengen. Je deelt de teleurstelling en het verdriet, je voelt je samen verantwoordelijk voor je kind en voor elkaar. Maar het kan ook een crisis veroorzaken binnen je relatie, omdat het moeilijk kan zijn om elkaar te steunen.

Broertjes en zusjes
Broertjes en zusjes voelen de spanning en verdriet. Dus moet je uitleggen wat er aan de hand is, hoe klein ze ook zijn. Probeer dat op een begrijpelijke manier te doen. Zeg liever niet dat het kind ‘ziek’ is, want zieke kinderen worden toch beter?

Een kind met CdLS vraagt veel tijd, aandacht en energie. Je zult regelmatig het ziekenhuis bezoeken, omdat je kind extra zorg nodig heeft. Het zal wel even duren voordat alles weer een beetje gewoon gaat. Dat is niet zo gek. Je leven is door elkaar geschud. Je hebt tijd nodig om je draai weer te vinden.

Het is goed om je omgeving bewust te maken van wat het Cornelia de Lange syndroom inhoudt. Daar kan onze vereniging je bij helpen. Op deze website vind je veel informatie, handige adressen en praktische tips. Ook tref je hier andere ouders - profiteer van hun kennis en ervaring!

De dagelijkse zorg voor een kind met CdLS en de stress van bezoeken aan dokters vragen veel van ouders. Alles kost meer tijd en energie. Dat merk je.

Toch is het belangrijk om óók tijd te maken voor elkaar, tijd om even alleen te zijn, of juist iets te doen met de andere kinderen.

Strategie voor zelfzorg

• Erken je verdriet. Je gevoelens erkennen is nodig om ze aan te kunnen.
• Ga bewust om met je lichaam. Zorg voor voldoende slaap en zoek naar manieren om jezelf te ontspannen.
• Zorg voor je relatie en je gezin. Maak tijd vrij voor jezelf en voor je partner en bespreek je behoeften met elkaar.
• Vraag om ondersteuning. Om hulp vragen is lastig. Maar je hoeft niet alles alleen te doen! Probeer te ontdekken wat voor soort hulp voor jou het meest bruikbaar is.
• Zoek ook hulp voor jezelf. Het kan helpen om te praten met een therapeut die je wegwijs kan maken in je rol van ouder van een zorgintensief kind.

Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame aangeboren aandoening. Er zijn verschillende kenmerken waaraan je CdLS kunt herkennen:

• Het kindje is kleiner en (soms veel) lichter dan gemiddeld.
• Het kind heeft lange wimpers, vaak doorlopende wenkbrauwen en een korte neus.
• Soms zijn er afwijkingen aan de arm, hand of vingers.
• Vaak is het kindje erg behaard, vooral op de rug

Wat betekent deze diagnose?

Kinderen met CdLS zijn anders dan andere kinderen. Ze hebben vaker last van maag en darmen. Dat wordt ook wel slokdarm reflux genoemd. Bijna alle kinderen met CdLS hebben daar last van. Vraag jouw arts daarom altijd om daar goed naar te kijken.
Kinderen met CdLS ontwikkelen zich langzamer dan leeftijdgenootjes en hebben meestal een verstandelijke beperking. Daarnaast hebben ze vaak moeite met communiceren.

Alles zal dus anders zijn, maar hoe anders? Daarover valt weinig met zekerheid te zeggen. Je zult dus af moeten wachten. Probeer ondertussen gewoon te genieten van jouw lieve, unieke kind.

De vereniging CdLS heeft een prachtig boek, speciaal voor families met eenvoudige tekst zoals deze pagina. Het is een prima introductie voordat je de studie op deze website gaat doen. Ook helpt het je om je naaste omgeving te informeren als ze eens op bezoek komen en vragen stellen...

You can navigate this website in multiple ways. Depending on your device, there is a menu button at the top or bottom of the screen. There are also blocks you can use on the homepage. Via 'About CdLS' in the menu, you quickly surf to:

• Information provided by top experts 
• Stories shared by families 
• Frequently asked questions (you can also get here from the home menu: ask the expert)
• Parent Questionnaires, which we continue to use to learn together.

If you want information on a specific topic, you can easily find it by typing your search term into the search bar on the homepage. You can also use the search bars on 'Information,' 'Stories of experience,' and 'Ask our Experts.'

The articles in the library are easy to find through our innovative storage structure. All information is marked with one or more topics. Want to know how this works? Then click here.

There are different options to find help. You can use the 'meet us' button on the main menu bar; the 'meeting others' block, or 'the map' on the home page. You quickly surf to:

• The communities behind this website can help you (scroll down to find a group closest to you).
• The CdLS Federation would like to introduce itself.
• Join private Facebook groups. Several private CdLS Facebook groups are open to family members to join.  
• Meet the Cornelia de Lange Syndrome Expertise Centre. Choose the organizations with a flag that you like.  
• View our network of experts. Choose the people marked with a flag that you like.

Click 'Stories and News' or the blocks on the homepage, 'Share your story and discover ours!' or the map;

• Check the group nearest to you if their website has a 'news channel' (homepage -> the map -> your national group -> website).
• Read the latest news from the Federation.
• Follow the social media pages related to the group nearest to you (homepage -> the map -> your national group -> social media).

Click 'Events' or the block on the homepage 'Meet each other' you can quickly surf to:

• All activities on the event calendar (worldwide, earliest first). Use the filters on this page to only view events closest to you.
• World Conferences can also be found via the button world conference.
• Surf the group nearest to you (homepage -> the map) and click on their events
• Surf the group nearest to you (homepage -> the map), and click on their website to find out what's being organized.

You can!

Our communities are for and from parents, family, friends, interested parties, and supporters of someone with Cornelia de Lange Syndrome.

Join a community

 

As a member, you will be invited to meetings and study events where you can learn more about the syndrome. Maybe you will receive newsletters about CdLS, and you will be able to connect with others around CdLS in private communities. In addition, you could receive books or other material with lots of information and heartwarming stories of other parents.

 

How to join

 

Surf to our homepage -> Scroll down to the Map and click the group nearest to you.

You might be able to join them from that page directly, or you will find a link to their website that will guide you further.

Do you want more personal information or to share something?

Register

 

Your community's website

 

Surf the website (or social media) of the community nearest to you to find out about participation options.