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Comunicación y lenguaje


Comunicación y lenguaje

Las capacidades de comunicación varían ampliamente en el SCdL. Generalmente, los pacientes con SCdL sufren importantes dificultades a la hora de comunicarse, y muchas pacientes no desarrollan lenguaje. Las dificultades del lenguaje suelen producirse por un tono muscular anómalo. Sin embargo, la deficiencia visual, la pérdida auditiva y las anomalías en la estructura de la boca o de la mandíbula (p.ej. fisura palatina, página 19) también pueden generar dificultades en el habla y la comunicación. Las dificultades en la comunicación y el entendimiento también pueden surgir de una deficiencia cognitiva (problemas de memoria, de pensamiento y de comunicación) (176,178). Actualmente la investigación sobre la relación entre el funcionamiento intelectual, el comportamiento y las habilidades de comunicación en el SCdL es escasa (169).

 Las pacientes con SCdL tienden a comunicarse con un llanto grave cuando son niños, y más adelante hablando con una voz grave y monótona (inexpresiva)  (140,179).  El mutismo selectivo (no hablar en situaciones sociales donde se espera que hablen, como por ejemplo en el colegio) es habitual en el SCdL. El mutismo selectivo en el SCdL puede ocurrir como una parte del TEA o como una expresión de ansiedad (148,152). Las dificultades expresivas del lenguaje son frecuentes en el SCdL (170,176,177). Generalmente, los pacientes con SCdL experimentan unas dificultades más marcadas en el lenguaje expresivo que en el lenguaje receptivo (capacidad de comprender la comunicación). Las dificultades de lenguaje receptivo en el SCdL suelen referirse específicamente a la gramática de las oraciones (138).

A menudo los pacientes con SCdL desarrollarán métodos de comunicación no verbal. Las habilidades de comunicación no verbal pueden incluir habilidades de comunicación que incluyan acercarse, tocar, mostrar, señalar, dar o gesticular. Estos métodos de comunicación no verbal suelen ser sutiles y pueden perderse fácilmente (178). Puede ser útil la enseñanza de una lengua de signos, como Makaton.

Es importante recordar que las dificultades en el lenguaje y la comunicación no se producen en todos los pacientes con SCdL y algunos pacientes desarrollan unas buenas habilidades verbales.

La ansiedad social y las dificultades en la interacción social pueden tener un impacto negativo en las habilidades del lenguaje de la persona, así como en su participación en la comunicación no verbal  (138,174). Las dificultades comunicativas en el SCdL también se asocian con comportamientos desafiantes como la autolesión o la agresividad hacia otros, y suelen ocurrir al mismo tiempo (3).

La evaluación de las habilidades de comunicación en el SCdL debe tener en cuenta si una persona sufre problemas de visión y audición, deficiencias en el habla, discapacidad intelectual, dificultades en la interacción y ansiedad sociales (R63).

Las habilidades efectivas verbales y no verbales pueden mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes con SCdL. Las intervenciones en materia de comunicación que se desarrollen adecuadamente pueden utilizarse para contribuir al desarrollo de habilidades efectivas de comunicación desde los 18 meses de edad (138,181,182). Las intervenciones de comunicación pueden incluir terapia del lenguaje o comunicación alternativa y aumentativa (AAC) (R64). La AAC puede incluir el uso de gestos, iconos, imágenes y lenguaje escrito. La evaluación del nivel de comunicación y limitaciones de una persona ayudará a decidir qué intervención en materia de comunicación será más efectiva  (180).

Los padres suelen ser expertos en comprender las señales de comunicación de sus hijos. La experiencia que los padres desarrollan a lo largo de los años tiene un valor incalculable y es extremadamente útil para los especialistas en comunicación y en habla. La detección e identificación de pequeñas señales comunicativas, la conciencia de las propias reacciones y el entendimiento de su significado facilita la adaptación de las comunicaciones y respuestas. La enseñanza de un entorno receptivo (organizar objetos en el entorno del niño de forma que se cree un entorno que fomente un comportamiento comunicativo) y las observaciones por vídeo pueden ser muy útiles en la detección e identificación de señales sutiles de comunicación, de sus significados y respuestas adecuadas, especialmente para pacientes con deficiencias cognitivas marcadas  (183,184).

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Antonie D. Kline, Joanna F. Moss, […]Raoul C. Hennekam
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Adapted from: Kline, A. D., Moss, J. F., Selicorni, A., Bisgaard, A., Deardorff, M. A., Gillett, P. M., Ishman, S. L., Kerr, L. M., Levin, A. V., Mulder, P. A., Ramos, F. J., Wierzba, J., Ajmone, P.F., Axtell, D., Blagowidow, N., Cereda, A., Costantino, A., Cormier-Daire, V., FitzPatrick, D., Grados, M., Groves, L., Guthrie, W., Huisman, S., Kaiser, F. J., Koekkoek, G., Levis, M., Mariani, M., McCleery, J. P., Menke, L. A., Metrena, A., O’Connor, J., Oliver, C., Pie, J., Piening, S., Potter, C. J., Quaglio, A. L., Redeker, E., Richman, D., Rigamonti, C., Shi, A., Tümer, Z., Van Balkom, I. D. C. and Hennekam, R. C. (2018).

Traducción al español:
Feliciano Ramos

Adaptada para el público general, familias afectadas y profesionales no familiarizados con el síndrome. Traducción al español realizada por: Enrique Serrano y Feliciano Ramos

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Última modificación por Lara Tauritz Bakker el 2020/02/09 21:35
Creado por Gerritjan Koekkoek el 2019/03/27 15:09
Traducido a es por Lara Tauritz Bakker el 2020/01/30 14:20

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