Kaden, onze kleine krijger

In eerste instantie werd gedacht dat Kaden mogelijk het syndroom van Noonan (NS) had. Hoewel hij ook andere kenmerken had, dachten de artsen dat zijn geringe lengte misschien kwam omdat hij op zijn moeder leek – ik ben zelf ook maar 1.50 meter lang. Ik hoorde dat NS niet naar voren komt in een chromosoomtest, dus besloten zijn vader en ik dat we een consult wilden bij de geneticus. Als Kaden een medische aandoening had, wilden we die liever vóór zijn zodat we hem op alle mogelijke manieren konden helpen. De geneticus keek minder dan een minuut naar hem en zei: "Het is niet NS, maar er is wel iets anders." Ze vertelde ons dat ze dacht dat hij het Cornelia de Lange syndroom had. Ze liet ons een paar foto's zien van kinderen met CdLS en ik zag meteen de overeenkomsten in de gelaatstrekken.

Overspoeld door angst en verdriet

Op het moment dat je hoort dat je kind een handicap heeft, word je overspoeld door angst en verdriet. Ik was bang voor Kadens gezondheid, voor zijn leven en voor zijn toekomst. Als ouders wil je alleen maar dat je kind gezond is en een goed leven heeft. Er spookte zoveel door mijn hoofd op dat moment… Ik maakte direct afspraken met specialisten en Kaden kreeg onderzoeken, röntgenfoto's, echo's, EEG, enz. Het waren een paar drukke weken en ondertussen zocht ik op Facebook naar gezinnen die een kind hadden met dezelfde aandoening. Zo kwam ik bij de CdLS vereniging terecht.

Fijn om met iemand te kunnen praten

Ik stuurde een bericht met een paar vragen en de volgende ochtend kreeg ik een berichtje terug van Deirdre. Daarin  beantwoordde ze mijn vragen en ze stelde ook voor dat ik haar zou bellen. Dat heb ik de volgende dag gedaan en we hebben toen meer dan een uur met elkaar gesproken. In het begin luisterde ze alleen maar naar wat ik vertelde over Kaden en onze ervaring. Het voelde zo goed om het van me af te praten. Ik had me niet gerealiseerd dat ik het nodig had om woorden te geven aan alles wat er gebeurd was, maar zij voelde dat feilloos aan. Dat ik met iemand kon praten die begreep wat er bij ons speelde, maakte dat ik me een stuk beter voelde. Deirdre stuurde me meer informatie en raadde me een paar andere specialisten aan. Ook stuurde ze mij geweldige kaarten die me houvast boden, samen met groei- en ontwikkelingskaarten.

Steun en begeleiding

De vereniging heeft me niet alleen steun en begeleiding gegeven, maar ook geholpen om de weg te vinden. Ik voelde me echt begrepen en kreeg daardoor ook meer controle over de situatie. Op dagen dat ik me zorgen maak, zegt mijn beste vriendin altijd tegen me: "Bel alsjeblieft even naar iemand van de vereniging, want daarna voel je je altijd beter."

Elke dag oefenen

Kaden heeft een ontwikkelingsachterstand en we gaan wekelijks met hem naar therapie. Hij gaat nu starten met een programma dat ‘Early Steps’ heet en dat bestaat uit fysiotherapie, ergotherapie en spraaktherapie. Een therapeut komt één keer per week een uur bij ons thuis en laat ons zien welke oefeningen we dagelijks met hem moeten doen. Naast de therapie zijn we gezegend met Kadens oppas, Nina, die voor hem zorgt als wij aan het werk zijn. Zij heeft een belangrijk aandeel in zijn ontwikkeling en hij is dol op haar. Ook mijn moeder speelt een grote rol in zijn leven. We zijn dankbaar dat zij deze reis met ons maakt.

Een blije baby

Over het algemeen doet Kaden het geweldig. Hij is nu negen maanden oud en weegt bijna 5 kilo. Wij blijven positief. Hij is zo'n blije baby en hij is dol op zijn grote broer. Er zijn nog steeds dagen dat ik me zorgen maak, dat ik bang ben voor het onbekende. Maar dan lacht hij naar me en dan weet ik weer dat er maar één ding belangrijk is: dat Kaden  gelukkig is. We zouden ons geen leven zonder ons heerlijke mannetje kunnen voorstellen. We noemen hem onze kleine krijger, omdat hij al zoveel heeft meegemaakt. We hebben nog een lange weg te gaan, maar we denken dat hij met zijn papa, oudere broer, ooms en neefjes om zich heen een behoorlijk stoer kind gaat worden.

Rachel

That moment when you know your child has a disability, a flood of fear and heartbreak sets in. I was scared for my baby’s health, life and future. As parents, all we want is for our children to be healthy and live a good life. So much ran through my head at that time but I quickly made appointments with specialists and followed through with exams, X-rays, ultrasounds, EEG, etc. It was a busy few weeks but I wanted to search Facebook for a group of families with the same condition and that’s when I came across the CdLS Foundation. 

Source:

CdLS Outreach USA, published on 10 nov. 2017

pagina geschiedenis

Laatst gewijzigd door Marielle Seegers op 2024/04/19 13:38

Gemaakt door Gerritjan Koekkoek op 2018/10/16 16:22

Vertaald in het nl door Gerritjan Koekkoek op 2024/04/18 21:25