Ons pad naar de toekomst...

Tijdens de transitie zijn er veel veranderingen. Niet ieder kind met CdLS zal de zelfde mate van zelfstandigheid bereiken. U als ouder verandert tijdens de transitie mee. U gaat uw kind niet "loslaten",  maar "anders vasthouden".

Wanneer je ouders vraagt wat zij willen voor hun kind na de schoolperiode, zeggen ouders vaak: een zo normaal mogelijk leven.... Een leven met betaald werk of vrijwilligerswerk, gezellige tijd met vrienden doorbrengen en een veilig, lang en gelukkig leven.

Via deze informatie, beschikbaar op deze website, willen we jullie voorbereiden over welke zaken er op jullie afkomen. Er moet veel worden gedaan; we zetten het voor je op een rij in de hieronder gepresenteerde onderdelen, dit is misschien een goed startpunt: Plannen van jouw route...

Het is belangrijk dat je jullie gezin en alle betrokkenen meeneemt in dit process en doe het stapje voor stapje. Het bepalen van je doelen helpt om te weten wat er nog moet gebeuren. Weet dat er support beschikbaar is, we proberen je belangrijke organisaties te leren kennen die kunnen helpen; willen jullie zelf aan het stuur zitten of kies je liever voor iemand die de regie neemt en jullie meeneemt...

Veel success

Wat is de impact van het Cornelia de Lange syndroom op de transitie?

Toch enkele CdLS specifieke kenmerken die bijzonder van belang zijn bij transitie;

Een belangrijk kenmerk is een kleine lichaamslengte. Dit betekend dat na transitie zij vaak in contact komen met aanmerkelijk grotere mensen, dit kan best als 'eng' worden ervaren. Er kunnen afwijkingen aan de ledematen voorkomen, vooral aan armen, handen en vingers. Soms mist iemand met CdLS bijvoorbeeld een onderarm of vingers. Nu weten we dat mensen met CdLS vaak verbazend handig zijn om ondanks deze kenmerken voorwerpen in hun omgeving te gebruiken maar het is goed hier bij stil te staan bij transitie. Ook kan de mobiliteit (lopen) wat minder gemakkelijk zijn waardoor ze zich minder snel in veiligheid kunnen brengen. In combinatie met de geringe grootte kan dit de 'eng' heid vergroten. Voor diegenen die een rolstoel of buggy nodig hebben is dit een vanzelfsprekende begrenzing en dit zal in de transitie wel goed duidelijk zijn, ook voor de omgeving.

Mensen met het CdLS kunnen een (flinke) ontwikkelingsachterstand en een verstandelijke beperking hebben en een nieuwe omgeving moet hierbij passen zodat je niet 'overvraagd' wordt. We zien met name dat de vaardigheid om met anderen om te gaan wordt overschat omdat dit in een bekende kleine setting best wel goed gaat maar in een onbekende en vooral grotere setting veel ingewikkelder wordt. (zie ook het gedrag)

Bij CdLS komt vaak een reeks van 'medische' problemen zoals;

• problemen met eten, maag en darmen, vooral:
  • het terugstromen van maaginhoud naar de slokdarm (reflux)
  • obstipatie
  • eetproblematiek
• epilepsie
• oogproblematiek
• oorproblematiek

Met name de impact van bovenstaande problemen op communicatie en gedrag moet goed worden besproken met de nieuwe omgeving, met name omdat bij transitie communicatie en gedrag onder druk kan komen (zie hieronder).

Gedrag

Bij CdLS is het bekend dat jongvolwassenen erg hechten aan 'veilige' relaties. Ze kunnen bijvoorbeeld erg 'open' zijn bij bekenden en volledig stil vallen bij onbekenden. En 'veranderingen' zijn dan ook moeilijker te verwerken wat kan resulteren in 'impulsief' boos gedrag.

Mensen met CdLS hebben vaak spraak- en taalstoornissen waardoor ze moeite hebben met communiceren. Ze hebben vaak baat bij (visuele of tactiele) ondersteuning om hen te helpen begrijpen en zodat ze expressief kunnen communiceren. Veel mensen met CdLS hebben moeite met het verwerken van bepaalde zintuiglijke signalen (Geluiden, Temperatuur, Wind, Vastpakken) en kunnen bepaalde geluiden of aanrakingen als storend ervaren. Ze kunnen ook op zoek gaan naar andere zintuiglijke signalen (Muziek, Friemelen, iets in de mond stoppen) en lijken ernaar te verlangen.

Gedrag moet dan ook vooral gezien worden als uitingsvorm (communicatie). En aldus wordt het vaak ingezet door mensen met CdLS en kan zich o.a. uiten als dwangmatige herhalingen, zelfverwonding, agressie of onrust tijdens slaap. Dergelijk gedrag werkt verstorend voor functioneren in een groep (het gezin) en de kwaliteit van leven voor de persoon zelf én zijn/haar omgeving. Vaak ontstaat dit door onvoldoende afstemming en 'match' is tussen de persoon en de omgevingDe omgeving moet gezien worden in de meest ruime zin van het woord; de ruimte, de aangrenzende ruimtes, de begeleiding en mensen in de ruimte(s), het klimaat,..., sluit de omgeving voldoende aan bij de behoeften en ondersteuningsvraag van de persoon met CdLS?

Het is belangrijk om te achterhalen wat de mogelijke oorzaak van het gedrag is. Agressie of ander ongewenst gedrag bij CdLS is vaak een manier om iets duidelijk te maken of om aandacht te krijgen. Bijvoorbeeld wanneer het de jongere of de volwassene niet lukt op een andere manier aan te geven dat hij of zij pijn heeft, of dat hij of zij ergens hulp bij wil.

Het is in de overgangsfase van kind naar volwassene extra van belang het gedrag van de jongere/de volwassenen te kunnen ‘lezen’. De kans bestaat anders dat er beslissingen genomen worden die niet helemaal aansluiten bij de behoefte of mogelijkheden van de jongere. Zowel ondervragen als overvragen kunnen tijdens de transitie een nadelige invloed hebben op het proces en op de ontwikkeling.

Oorzaken van het gedrag

Een belangrijke oorzaak van ongewenst of soms onbegrepen gedrag is pijn of ongemak door een onderliggend medisch probleem en/of lichamelijke klacht, zoals hierboven beschreven.

Soms kan een jongere zichzelf ergens pijn doen, om pijn die ergens anders zit te verdoven. Het is daarom belangrijk niet alleen te letten op de verwonding die zichtbaar is, maar ook een andere oorzaak van pijn uit te sluiten.

Lees hier meer over specifieke aandachtspunten rond CdLS

Elke persoon met CdLS is uniek, dus het is essentieel voor het opstellen van een onderwijs plan dat je eerst rekening houdt met de specifieke behoeften/uitdagingen van jullie familielid en vooral met hun doelen en dromen voor de toekomst. Als dit een beetje moeilijk klinkt, bent u niet de enige. Veel ouders en voogden weten niet goed hoe ze deze plannen moeten maken en hoe ze uit te laten komen.

Zodra je familielid de leeftijd bereikt van de middelbare school (12 jaar), is het belangrijk om te weten dat er een tijdschema van belangrijke mijlpalen is die op specifieke leeftijden moeten worden voltooid. Hier volgen er een paar: maak op 14-jarige leeftijd of als u naar de middelbare school gaat een overgangsplan (uitstroom-profiel) en evalueer dit elk jaar met de school of begeleiding; bekijk de afstudeermogelijkheden, de leeftijd hiervoor kan per land/staat verschillen van 18 tot wel 22 jaar; identificeer en verken de gebieden die jullie familielid interesseren en die kunnen helpen richting te geven aan het leven na het volwassen worden; en onderzoek andere opties die voor jullie openstaan door contact op te nemen met de mogelijkheden in jullie omgeving.

Wat gebeurt er na de school?  Er zijn veel mogelijkheden, van sommige heb je misschien nog nooit gehoord, dus kijk online, doe wat onderzoek, praat met andere ouders en neem contact op met de gezin-ondersteuning en/of je school-team. Denk ook aan buitenschoolse ontwikkeltrajecten zoals 'sociale vaardigheden', 'hand-vaardigheden'., 'hobbies'... Begin vroeg met plannen, want veel van deze trajecten hebben lange wachtlijsten.

Bekijk onze informatieve artikelen over onderwijs hier

Niemand kent jullie familielid zo goed als jullie zelf. Jullie hebben geleerd wat hij leuk vindt, wat zijn uitdagingen zijn, wat zijn interesses zijn en hoe je hem bij verschillende activiteiten kunt betrekken. Bespreek dit in een vroeg stadium met potentiële plaatsen en mensen die betrokken zijn bij de transitie en zoek uit welke sociale mogelijkheden zij bieden, zoals een 'Beste Maatjes Programma'.

Of kijk eens bij verenigingen in de buurt met g-teams, of g-dansstudio's, muzieklessen en kunststudio's die vaak lessen aanbieden voor mensen met een handicap.

Een andere goede optie is contact leggen met andere ouders die kinderen hebben met speciale behoeften en die misschien andere mogelijkheden kennen voor sociale participatie, zoals paardrijden, zwemlessen, enz. Kijk dan ook of er ondersteuning is door de (lokale) overheid.

Wees je bewust dat als jullie kind steun van de overheid ontvangt, er een caseworker kan worden toegewezen en dat deze persoon een geweldige hulp kan zijn bij het plannen van de toekomst van uw kind.

De overgang van kinder- naar volwassengezondheidszorg is een moeilijke fase voor alle betrokkenen. Deze periode brengt uitdagingen met zich mee die het dagelijkse leven van zowel de jongvolwassene als zijn gezin drastisch kunnen beïnvloeden. Als gevolg daarvan kan de overgangsperiode een bijzonder stressvolle tijd zijn. Als familie of verzorger is het belangrijk om alle beschikbare hulpmiddelen te gebruiken om de overgang succesvol te laten verlopen en mogelijke stress te minimaliseren.

Dit medische deel van uw plan is om het functioneren en de mogelijkheden van jullie familielid gedurende zijn verdere leven te maximaliseren door het coördineren van kwalitatief hoogwaardige, bij de ontwikkeling passende zorg. Het is van cruciaal belang dat deze uiterst belangrijke verzorging ononderbroken blijft terwijl het individu de overgang maakt van puberteit naar volwassenheid.

Hier zijn een paar stappen voor een soepele overgang:

1. Vraag uw kinderarts tussen de leeftijd van 12 en 14 jaar naar het overgangsbeleid van hun organisatie
2. Start een gezamenlijk ontwikkeld zorgovergangsplan
3. Wees je bewust van puberteit en seksualiteit gedurende deze periode
4. Herzien en actualiseren van het zorgovergangsplan waar nodig
5. Maak een overdraagbare medische samenvatting voor de nieuwe professionals 

Lees artikelen over de overgang van pediatrische naar volwassen gezondheidszorg

Net zoals je zou doen voor een gewoon kind, is het voor je zoon of dochter met CdLS een natuurlijk moment om na te denken over een meer onafhankelijke levensstijl voor hem of haar, naarmate hij of zij volwassener wordt. Dit kan inhouden dat hij of zij zelfstandiger thuis gaat wonen of dat hij of zij uit huis gaat en meer op zichzelf gaat wonen. Het doel is dat uw kind zich in een gelukkige, passende en veilige omgeving bevindt die past bij zijn of haar niveau van functioneren, een omgeving waar jullie je als gezin prettig bij voelen.

Een paar voorbeelden van verschillende soorten woonvormen zijn:

• Wonen bij ouders of familieleden
• Groepswoningen/ondersteunend wonen
• Instellingen voor begeleid wonen/verpleeghuizen
• 'ouder initiatief' voor een gemeenschappelijk huis
• Zelfstandig wonen

Hoe kiest je de juiste woonvorm?

Doe je onderzoek en weet wat er mogelijk is. Als je de mogelijkheid hebt, doe dit dan terwijl je kind nog jong is. Zorg dat je bekend raakt met de omgeving in de buurt, zodat je kunt zien welke mogelijkheden er in jouw omgeving zijn op het gebied van woonvormen. Neem ook de tijd om te kijken wat andere gezinnen met soortgelijke kinderen gedaan hebben.

Overweeg alle opties en maak met je gezin een plan voor de toekomst. Het is misschien moeilijk om over na te denken, maar het plannen van waar je kind zal wonen als je ouder bent, is een belangrijke stap in de zorg voor hen en hun toekomst.
Bepaal welke woonvorm het beste past bij het niveau van functioneren van je kind en zijn of haar dagelijkse behoeften. Ga op zoek naar een woning in de buurt, zodat u uw kind gemakkelijk kunt bezoeken en toch een groot deel van zijn/haar leven kunt blijven uitmaken.

Kijk hoe je het woonarrangement kunt financieren. Een groot deel van de kosten kan worden vergoed, afhankelijk van het land of de staat.

Neem een beslissing voor jullie gezin en verhuis je kind naar zijn nieuwe woonomgeving. Of, als uw kind thuis blijft wonen, beslis dan welke andere aspecten van hun levensstijl kunnen worden aangepast om hen meer onafhankelijkheid onder jullie dak te geven.

Lees meer over Woonarrangementen

Voordat je kind 18 jaar wordt, is het vaak nodig om een wettelijke voogdij te regelen, zodat jullie kunnen blijven meebeslissen over belangrijke zaken, zoals medische zorg, gewenste omgangsvormen of waar/hoe de persoon met CdLS zal wonen. Als dit nog niet is ingesteld voor de leeftijd van 18 jaar en je kind heeft medische/overheidsondersteuning,enz. nodig en je het juiste papierwerk niet kunt overleggen, kan het zijn dat je geen inspraak hebt of dat je geen diensten/steun kunt verlenen.

Op de leeftijd dat het kind volwassen is, komen er andere juridische kwesties aan de orde, zoals de vraag of de volwassene met CdLS gedekt zal blijven door de ziektekostenverzekering van de ouders.

Bovendien kunnen verschillende uitkeringen en socialezekerheidsverzekeringen beschikbaar komen voor het volwassen kind op dit moment (verschillend voor elk land). Er moeten op dit moment veel beslissingen worden genomen, dus het instellen van de juiste vorm van voogdijschap is uiterst belangrijk.

Tijdens deze gerechtelijke procedure vraagt iemand (meestal een familielid) de rechtbank om vast te stellen dat de persoon met CdLS niet in staat is om zijn of haar zaken doeltreffend te beheren wegens een handicap. Een voogd (of andere voogdij-vorm) treedt in de plaats van de persoon met CdLS en neemt de beslissingen voor hem of haar.

Er zijn een aantal verschillende soorten voogdij en wetten die daarop van toepassing zijn, en deze kunnen van land/staat tot land/staat verschillen. Voordat je een voogdijschap aanvraagt in jouw land, moet je de toepasselijke wetten controleren en/of een advocaat raadplegen die gespecialiseerd is in voogdijzaken.

Lees meer over Juridische kwesties en voogdij