Spraak onder de loep
Het is altijd een bijzonder moment als een baby zijn of haar eerste woordjes zegt.
Voor ouders van kinderen met CdLS, kan het jaren duren voor je die eerste woordjes hoort, als het al ooit gebeurt. De Amerikaanse Felicia moest vier jaar wachten voordat haar dochter Rayven haar eerste woordjes sprak.
Toen Rayven één jaar oud was kreeg ze de diagnose CdLS. De dokters vertelden Felicia dat ze geen idee hadden hoe Rayvens verbale communicatie zich zou ontwikkelen. Op basis van de voorspellende factoren beschreven door Dr. Goodban (zie 'Zal mijn kind kunnen praten?) was het echter wel te verwachten dat Rayven op enig moment zou kunnen spreken: haar armen en benen zijn niet afwijkend, haar geboortegewicht was meer dan 2,3 kilo, haar motorische ontwikkeling (bijvoorbeeld de leeftijd waarop ze kon zitten en lopen) was niet opvallend vertraagd en ze reageerde op mensen.
“Rayven was erg gefrustreerd omdat niemand haar begreep,” vertelt Felicia. “Toen we hulp zochten en ze beter leerde communiceren, werd ze veel minder driftig.”
Toen ze vier was, begon ze eenvoudige losse woordjes te zeggen. Inmiddels is ze tien jaar en kan ze communiceren met een combinatie van beperkte spraak (losse woordjes, geen hele zinnen), gebarentaal en andere gebaren.
Niet alleen Rayven is gebarentaal aan het leren; haar hele familie doet ook mee met een gebarentaal-cursus bij de Amerikaanse Dovenschool in West Hartford, een plaats in de staat Connecticut. “Alles is makkelijker nu we allemaal leren met elkaar te communiceren,” zegt Felicia.
Op school gebruikt Rayven haar beperkte verbale vaardigheden (woordjes) en gebarentaal. Haar speciaal onderwijs-leerkracht helpt de andere leerlingen om ook gebarentaal te leren zodat ze met Rayven kunnen communiceren. Rayven geniet ervan om haar klasgenoten te leren hoe je verschillende woorden in gebarentaal zegt.
Als Rayven niet bezig is met het leren van gebarentaal of het oefenen met spreken, gaat ze graag fietsen en de laatste twee jaar zit ze op tapdansles. Hoewel CdLS de spraak van kinderen kan beperken, kunnen ze verder wel hun eigen leven leiden.
CdLS Outreach, the newsletter of the USA CdLS Foundation, published on 14 okt. 2015
