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Les membres de la famille, une ressource primordiale

Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de syndrome de Cornelia de Lange (SCDL).

Si vous avez des enfants, vous vous identifiez probablement d'abord et avant tout comme un parent. Si vous êtes un frère ou une sœur, il est important de se réjouir de faire partie de votre famille.

Être membre d'une famille est un travail qui accapare tout, qui est extrêmement fatigant, toujours excitant, terriblement stressant, potentiellement ingrat mais incroyablement gratifiant. 

Le fait d'être membre de la famille d'un enfant présentant un certain nombre de complications médicales et/ou de développement entraîne des responsabilités, un stress et des récompenses supplémentaires.
 
Mais c'est aussi un fardeau pour toi, pour tes ambitions.