Wat verwacht jij van het congres?
Die vraag is aan ieder gezin gesteld tijdens de familiedag in Friesland op 6 oktober jl., wat heeft een mooi resultaat opgeleverd.
Wij verwachten dat...
- het net zo iets als bij een Wigwam vakantie
- er voldoende praktische hulpmiddelen zijn om onze zoon te verzorgen gedurende het congres
- het hetzelfde is als op een familiedag, maar dan internationaler
- er hopelijk ook aandacht is voor het onderwerp; bloedwaarden en auto-immuunziekte, medicatiegebruik (Prednison)
- het genetisch verhaal in Jip en Janneke taal (nog eens) uitgelegd wordt
- er gezelligheid heerst
- het nog een verrassing is
- er genietmomentjes zijn en in duidelijke taal gesproken wordt
- er informatie te krijgen is over ouder worden van mensen met CdLS en de mentale problemen die daarbij kunnen toenemen
- het een leuke vakantieplek is, met een leuke vakantiebungalow in de buurt
- er praktisch informatie over reflux gegeven wordt, bv hoe ermee om gegaan kan worden- er veel speciale momentjes zijn
- veel interactie onderling is en en praktische dingen uitgewisseld wordt
- er herkenning is, er gezellig contact is en dat we worden bijgepraat over de laatste informatie over CdLS
- dat er voldoende (1-op-1) en deskundige begeleiding is voor ons kind met CdLS
- nog niet zo over nagedacht..??
