VSOP
Samenwerkende belangenbehartiging voor zeldzame en genetische aandoeningen
VSOP - Samenwerkende belangenbehartiging voor zeldzame en genetische aandoeningen
Wij zetten ons namens en samen met onze lidorganisaties in voor alle patiënten met 1 van de ruim 7.000 zeldzame en genetische aandoeningen. Rechtstreeks raakt dit 1,2 miljoen patiënten (6-8% van de bevolking) en indirecht ook hun gezinnen, familie en mantelzorgers. Onze missie raakt daarom de hele samenleving. Wij willen:
- Betere kwaliteit van zorg en betere organisatie van zorg.
- Meer wetenschappelijk onderzoek gericht op preventie en effectieve(re) therapieen en medicijnen.
- Een grotere rol voor patiëntenorganisaties in onderzoek(sbeleid) en zorgbeleid.
- Tijdige informatie over erfelijke en aangeboren aandoeningen voor stellen met een kinderwens.
- Inbreng van het patiëntenperspectief in de maatschappelijke dialoog over de ethische, maatschappelijke en juridische aspecten van biomedische en genetische ontwikkelingen.
Onze vereniging is 'volwaardig' lid van de VSOP omdat wij vinden dat de belangen van onze families, met betrekking tot de zeldzaamheid en het specifieke van onze aandoening, het best gezamelijk met andere organisaties rond zeldzame aandoeningen kunnen worden behartigd.
