CONSTITUCIÓN DE LA FEDERACIÓN DE LOS GRUPOS NACIONALES DE APOYO DE CdLS

PREÁMBULO

En muchos países los padres / cuidadores de personas con síndrome de Cornelia de Lange (CdLS) han formado grupos nacionales con el objetivo de apoyar a las personas con CdLS. Ellos comparten una misión: ofrecer ayuda, dar esperanza y llegar a las personas con CdLS y a los que aman y cuidan de ellos.
En Los Ángeles, California, en el 2001, los grupos nacionales de muchos de esos países formaron una asociación llamada Federación Internacional de Grupos Nacionales de Apoyo de CdLS para promover esta misión, compartida.
Los objetivos de la Federación son:

• Establecer contactos con el Comité Científico Asesor Internacional (SAC) y administrar el SAC en beneficio de todos los países miembros.
• Actuar como un foro de mejores prácticas para los grupos de apoyo para personas con CdLS, incluyendo la celebración de una Conferencia Internacional cada dos años
• Actuar como una amplia base de recursos para la familia de personas afectadas por CdLS en todo el mundo, tanto para la investigación como para las familias que se trasladan de un país a otro.

ARTICULOS DE LA CONSTITUCION

ARTÍCULO 1 (La Federación)

• La Federación opera a través del Consejo y el Ejecutivo de la Federación. La Federación es políticamente neutral y tiene una vida ilimitada. La responsabilidad del Consejo, del Ejecutivo de la Federación, de los miembros, de las asociaciones y de las instituciones es limitada. La Federación tiene su domicilio social en un lugar decidido por el Consejo.
• El año administrativo y fiscal se extiende del 1 de mayo al 30 de abril.

ARTÍCULO 2 (Membrecía de la Federación)

La Federación consta de asociaciones nacionales debidamente admitidas ("naciones miembros"). Sólo los grupos nacionales que tienen el objetivo de apoyar a las personas con CdLS pueden ser admitidos. Sólo un grupo nacional de cada país puede ser admitido en la Federación.

...

ARTÍCULO 4 (Solicitantes de admisión)

La solicitud de adhesión debe dirigirse al Presidente del Consejo y debe estar acompañada de la información pertinente que proporcione una imagen completa del solicitante, incluidos estatutos, objetivos, actividades, número de miembros y otros asuntos determinados por el Consejo. El Presidente enviará dicha solicitud a todos los miembros del Consejo de la Federación. El Consejo discutirá la solicitud y podrá aceptarla por mayoría de dos tercios de votos. Si no, la solicitud es rechazada.

ARTÍCULO 5 (Terminación de la afiliación)

• Cualquier miembro puede retirarse de la Federación enviando una carta de renuncia al Presidente del Consejo, quien a su vez informará a los miembros del Consejo. La notificación de renuncia no eximirá al miembro de cumplir con las obligaciones pendientes (incluyendo las financieras) existentes en el momento de la renuncia. 
• Si un miembro no paga la suscripción durante dos años consecutivos, se puede considerar que el miembro ha renunciado. Cualquier miembro que falle gravemente en sus deberes hacia la Federación, o que actúe en contravención seria de la Constitución de la Federación, se le solicitará la renuncia por decisión unánime de los otros miembros del Consejo.
• Cualquier miembro que haya renunciado a la Federación, o que su membresía haya sido retirada por el Consejo, pierde inmediatamente todos los derechos de dicha membrecía.

ARTÍCULO 6 (Suscripciones)

• Cada nación miembro debe pagar una suscripción anual.
• La suscripción anual para una nación miembro será de un monto equivalente a US$ 3.50 por persona con CdLS en dicha nación miembro o cualquier otra cantidad que el Consejo pueda fijar.
• La nación miembro que está organizando la Conferencia Internacional no está obligada a pagar la suscripción anual del año en que se celebre la Conferencia.

ARTÍCULO 7 (El Consejo)

• El Consejo es la máxima autoridad de la Federación. El Consejo está compuesto por un representante de cada nación miembro, el Presidente del Consejo Científico Asesor Internacional junto con el Ejecutivo de la Federación. Cada nación miembro puede enviar un segundo representante a una reunión del Consejo que puede participar en las deliberaciones del Consejo, pero cada nación miembro puede tener un solo voto.
• El Consejo está presidido por el Presidente elegido a título personal por los miembros del Consejo, es decir, el Presidente elegido por el Consejo no tiene que ser ni seguir siendo el representante de un órgano nacional particular.
• El Consejo es el órgano supremo de gobierno de la Federación. El Consejo, entre otros, tiene las siguientes funciones:
  • determina las políticas,
  • cambia la Constitución,
  • admite países miembros,
  • determina los miembros de la Federación Ejecutiva,
  • nombra auditores,
  • aprueba presupuestos y otras propuestas presentadas por el Ejecutivo de la Federación,
  • aprueba, por recomendación del Ejecutivo de la Federación, la escala anual de contribuciones de las naciones miembros,
  • decide sobre el país anfitrión para las futuras Conferencias Internacionales,
  • decide sobre las propuestas presentadas por los países miembros,
  • planea el programa de la Federación y,
  • determina dónde se incorporará la Federación y tendrá su domicilio social.

ARTÍCULO 8 (Ejecutivo de la Federación)

• El Ejecutivo de la Federación es determinado por el Consejo por un período de dos años, en una votación por escrito. El mandato de los miembros del Ejecutivo de la Federación comienza al concluir el período de sesiones del Consejo en el que fueron y expira al cierre de sesiones que determina a sus sucesores.
• El Ejecutivo de la Federación administra los asuntos de la Federación de conformidad con esta Constitución y bajo la dirección del Consejo.
• El Consejo determinará la composición del Ejecutivo de la Federación, el mismo constará de al menos cuatro miembros, determinados de la siguiente manera:
  • Presidente designado y elegido a título personal por el Consejo;
  • El ex Presidente actuará como Vicepresidente; O un Presidente electo que actuará como Vicepresidente;
  • Un miembro general designado por la nación miembro que será la sede de la próxima Conferencia Internacional y aprobado por el Consejo.
  • Un Tesorero nombrado y elegido a título personal por el Consejo.
• El Ejecutivo de la Federación puede consultar entre sí y tomar decisiones por cualquier medio disponible. Las decisiones deben formalizarse en una resolución votada por correo electrónico u otro dispositivo de comunicación.
• Las resoluciones se aprueban por mayoría simple y el Presidente tiene voto de calidad. Las resoluciones son registradas por el Presidente.
• Si un miembro del Ejecutivo de la Federación debe renunciar durante el período de su mandato, el Consejo podrá elegir por correo electrónico u otro medio de comunicación a un sustituto para cumplir el mandato restante.
• El Ejecutivo de la Federación es responsable de implementar las decisiones del Consejo.

ARTÍCULO 9 (Reuniones)

• El Consejo de la Federación convocará una reunión general por lo menos cada dos años en la Conferencia Internacional. Pueden convocarse reuniones entre Conferencias Internacionales. La participación de los miembros en las reuniones del Consejo puede ser telefónica y dichas reuniones pueden realizarse telefónicamente o por cualquier otro medio de comunicación.
• El Ejecutivo de la Federación también podrá convocar una reunión extraordinaria del Consejo cuando según sea necesario, siempre que
  •  Todos los miembros del Ejecutivo de la Federación o
  •  5 de los miembros del Consejo soliciten por escrito o por correo electrónico la convocatoria de dicha reunión extraordinaria. La solicitud de los miembros para una reunión extraordinaria deberá indicar el propósito o propósitos de dicha reunión.
• El orden del día de la reunión general del Consejo debe incluir:
  • acta de la última reunión,
  • informes del Presidente y del Tesorero
  • fechas y lugares de las reuniones futuras.
• Los documentos de la agenda deben enviarse a todos los miembros por lo menos dos semanas antes de la reunión del Consejo.
• Un representante de cada nación miembro, cada miembro del Ejecutivo de la Federación que no tenga derecho a votar pero esa persona es un representante de la nación miembro y el Presidente del SAC Internacional tendrá un voto. El Presidente tiene voto de calidad.

• Las decisiones del Consejo se tomarán por mayoría simple, salvo en las situaciones mencionadas en el Artículo 4 (nuevos miembros), el Artículo 5 (Terminación de la composición) y el artículo 13 (Enmienda a la Constitución / Disolución). Los miembros ausentes pueden votar por apoderado siempre que el Presidente sea informado por escrito antes del inicio de la reunión del Consejo quién votará en su nombre.
  El Consejo puede decidir por mayoría simple celebrar una votación en cualquier asunto.

• El Presidente debe disponer que se tomen las actas de una reunión del Consejo. El Presidente distribuirá el proyecto de acta de las reuniones en la mayor brevedad posible después de la reunión y se perfeccionará mediante una enmienda / acuerdo hasta que se consiga un acta acordada por correo electrónico u otro medio de comunicación. El Presidente transmitirá el acta aprobada a todos los miembros del Consejo. El Presidente en la próxima reunión, subsiguiente, firmará el acta confirmada.

ARTÍCULO 10 (Asignación de tareas)

• El Presidente dirige las reuniones del Ejecutivo de la Federación y del Consejo. El Presidente puede nombrar a una persona para ayudar en la administración, mantener registros de resoluciones y para organizar reuniones del Ejecutivo de la Federación y del Consejo. Se llevarán registros de:
  • Todos los nombramientos de funcionarios y miembros del Ejecutivo y del Consejo de la Federación; 
  • Los nombres de los miembros presentes en las reuniones de la Federación y del Consejo o en la junta general; 
  • Todos los procedimientos en las reuniones del Comité Ejecutivo y las juntas generales.
• El Tesorero es responsable de la buena gestión financiera de la Federación y hace propuestas apropiadas a cada reunión ejecutiva de la Federación incluyendo el presupuesto actualizado y un reporte anual de cuentas. El Tesorero se asegurará de que:
  • Se recaudan y reciben todos los fondos de la Federación y se hacen todos los pagos autorizados por la Federación; 
  • Los libros y las cuentas deben mantenerse precisos, mostrando los asuntos financieros de la Federación, incluyendo detalles completos de todos los recibos y gastos relacionados con las actividades de la Federación.
• Los miembros generales asumirán responsabilidades específicas para desarrollar las actividades de la Federación.

ARTÍCULO 11 (Cuentas)

• La nación miembro del Presidente mantendrá los libros y registros no financieros de la Federación durante la permanencia de dicho Presidente.
• Una contabilidad de las finanzas de la Federación debe ser proporcionada al principio de cada año fiscal por el Tesorero o persona que actúa en tal capacidad.
• Los registros, libros y otros documentos de la Federación estarán abiertos a la inspección gratuita de un miembro del Consejo o del representante de esa persona a cualquier hora razonable, siempre que se notifique con, por lo menos 48 Hs de antelación a la persona responsable de los registros.

ARTÍCULO 12 (Conferencia Internacional)

• Cada dos años debe celebrarse una Conferencia Internacional organizada por una de las naciones miembros bajo los auspicios de la Federación.
• La nación miembro que acoja la Conferencia Internacional será elegida en la reunión bienal del Consejo.
• Cada Conferencia Internacional tendrá como objetivo incluir una conferencia profesional y una conferencia para las familias y seguir en general el formato de las anteriores Conferencias Internacionales.

ARTÍCULO 13 (Enmiendas a la Constitución / Disolución)

• Cualquier propuesta diseñada para enmendar la Constitución o disolver la Federación debe emanar de una nación miembro o del Ejecutivo de la Federación y dicha propuesta debe ser distribuida a todos los miembros del Consejo por lo menos tres meses antes de la próxima reunión del Consejo.

• No se adoptarán tales propuestas hasta que se reciba por lo menos una votación de dos tercios en una reunión del Consejo.
  En caso de disolución de la Federación, los fondos restantes se asignarán, por decisión del Consejo, a una organización internacional con objetivos o actividades cercanas a los de la Federación o redistribuidos proporcionalmente a los países miembros.

• La responsabilidad de un miembro de contribuir al pago de las deudas y obligaciones de la Federación o los costos, gastos y gastos de la liquidación de la Federación se limita a la cantidad (si la hubiere) no pagada por el miembro en relación con la membrecía de La Federación, como exige el artículo 6.

ARTÍCULO 14 (Resumen)

Cualquier asunto no cubierto por esta Constitución será tratado de acuerdo con las disposiciones legales y / o decisiones del Consejo.