International Scientific Advisory Council (SAC)

welkom

bij het International Scientific Advisory Council (SAC)

Goal of International Scientific Advisory Council (SAC)

Doel van het International Scientific Advisory Council (SAC)

Wij staan klaar om jullie te ondersteunen en informatie met jullie te delen!

Kennis en expertise van over de hele wereld samengebracht in één groep. Onze SAC staat voor actuele informatie, beschikbaar voor zoveel mogelijk mensen. Experts op het gebied van variabele onderwerpen binnen het Cornelia de Lange Syndroom werken samen om samenhangende kennis te delen.

Het delen van onze informatie doen we door middel van wetenschappelijke publicaties in (internationale, peer-reviewed) tijdschriften, we helpen om deze informatie in toegankelijke taal met jullie te delen via deze CdLS-world website, nieuwsbrieven van leden en geassocieerden van de federatie en door het organiseren van symposia en congressen samen met de CdLS-world federation.

Veel informatie over verschillende onderwerpen, verzameld en opgebouwd in samenwerking met ouders, professionals en andere betrokkenen, is reeds beschikbaar op deze website.
Kunt u de juiste informatie niet vinden of geeft de informatie niet het antwoord op uw vraag/vragen?

Wij weten op veel gebieden veel minder dan jullie, we bestuderen graag jullie ervaringen om te leren over CdLS. Deze kennis kunnen we goed gebruiken om te kijken waar nog extra onderzoek nodig is en waar nog betere behandeling, leermiddelen of therapieen nodig zijn.

Ga naar Stel de vraag aan de expert, schrijf uw vraag op en wij zullen zo snel en goed mogelijk een antwoord geven

  

Team

General practitioner in Brazil

Andréa Scaletzky

Team Asociación Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

Paediatrics & Genetics

Florencia Pabletich

Team Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

Molecular Genetics

Frank Kaiser

Psychiatry

Peter Martin

Genetics

Gabriele Gillessen-Kaesbach

Team Cornelia de Lange foreningen

Paediatrics

Anne-Marie Bisgaard

Team Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

Paediatrician - Clinical Genetics

Feliciano Ramos

Team ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

Genetics

Armand Bottani

Clinical Genetics

Valerie Cormier-Daire

Team CdLS Foundation UK & Ireland

Behavioural Psychology

Chris Oliver

Gastroenterology

Peter Gillett

Clinical Genetics

David FitzPatrick

Behavioural Psychology

Jo Moss

Behavioural Psychology

Caroline Richards

Behavioural Psychology

Jane Waite

Behavioural Psychology

Hayley Crawford

Team Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

Paediatrics & Genetics

Angelo Selicorni

Genetic Counselling

Anna Cereda

Team Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Behavioural Psychology

Paul Mulder

Physician for ID, SIB & CdLS

Sylvia huisman

Psychiatry

Inge van Balkom

Developmental and Genetic Paediatrics

Leonie Menke

Molecular Genetics Research

Kerstin Wendt

Inclusief en Bijzonder onderwijs, Communicatie

Saskia Damen

Team Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

Paediatrics

Jolanta Wierzba

Team the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

Medical Director

Tonie Kline

Clinical Genetics

Matt Deardorff

Education

Mary Levis

Behavioural Psychology

Julia OConnor

Dentistry

Douglas Clemens

Diensten/kwalificaties International Scientific Advisory Council (SAC)

Expertise en/of behandel centrum
Onderzoek centrum
1Onderzoek dat belangrijk is om de oorzaak, aandoeningen en/of emoties van aandoening te begrijpen
2Heeft bewezen uitgebreide kennis over de aandoening
3Borgt deze kennis over de aandoening in een colloboratieve manier met vereniging en andere (internationale) instituten/organisaties
4Draagt zorg voor financiering van aandoening-relevante gebieden
5Draagt kennis uit op nationale en/of internationale ontmoetingen en conferenties en publicaties via de vereniging
Contact

Contact

International Scientific Advisory Council (SAC)
waihonapedia.country.please.tell
telefoon: