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Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

Ter recebido um diagnóstico da síndrome de Cornelia de Lange está a deixar as pessoas com muitas perguntas. Querem encontrar outros com quem falar ou pessoas que saibam mais sobre a síndrome. Num país pequeno como Portugal, isso é um desafio.

Nós, em Rarissimas, queremos ajudá-lo!

A nossa missão

A missão da Linha Raríssimas - Linha Rara - assenta em quatro pilares: ouvir, informar, aconselhar e referir, cumprir o seu slogan "Doenças raras existem... Não se conforme, informe-se!Existem pessoas com síndrome de Cornelia de Lange... Não se conforme, informe-se!

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Raríssimas linha Rara - 12 Anos ao seu serviço

Raríssimas linha Rara - 12 Anos ao seu serviçoCom o apoio da Direcção-Geral da Saúde entre 2009 e 2012 e do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. [Instituto Nacional para a Reabilitação] em 2013, 2014 e 2017, a Linha Rara é a primeira linha de ajuda nacional na área das doenças raras enquanto grupo, vista como uma resposta inovadora e única às necessidades de todos aqueles que são afectados, directa ou indirectamente, por uma destas patologias.Desde o início, temos estado envolvidos com a comunidade mundial do SCdL e o nosso povo tem visitado as Conferências Mundiais. Em 2015 organizámos a Conferência Mundial SCdL e convidámos especialistas de todo o mundo para Lisboa e Tróia (Setúbal) para partilharem os seus conhecimentos.Estamos bem ligados no mundo do SCdL!

Participates in the The World Federation of CdLS Support

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Morada
Rua das Açucenas,
Lote 1, Loja Dta.
1300-003 Lisboa
Portugal

info@rarissimas.pt

Telefones:
+351 21 116 53 00
+351 96 920 07 24

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Dansk

Cornelia de Lange foreningen

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English

CdLS Foundation UK and Ireland

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Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

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עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

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Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

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Español

Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

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Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

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