Vacature bestuur: Contacten met achterban


Ben je op zoek naar een zinvolle maatschappelijke tijdbesteding? Een rol om mensen te verbinden rond een complexe zeldzame aandoening? Het vormgeven van een goede communicatie strategie die mensen aan ons bind? Dan zijn wij op zoek naar jou!

Onze mooie community

Wie zijn wij?

De vereniging Cornelia de Lange syndroom, kortweg CdLS, is in 1986 opgericht door een aantal ouders. Zij draait voor een belangrijk deel op de expertise van lotgenoten, verzorgers en vrijwillige bijdrages uit de medische en onderwijswereld. Daarnaast zijn wij een vereniging die erkend wordt door het Nederlandse Ministerie van Volksgezondheid, die ons ondersteund met een subsidie om ons in te zetten voor:

  • Informatie voorziening
  • Lotgenoten contact
  • Belangenbehartiging
     

Wij zoeken iemand die ons helpt met Contacten met Achterban

Je maakt dan deel uit van het bestuur, en vormt samen met de voorzitter en de penningmeester het dagelijks bestuur. Momenteel zitten in het bestuur:  

  • Voorzitter;  Gerritjan Koekkoek, vader van Rai 
  • Contacten met achterban;  VACANT 
  • Penningmeester;  Gerrit Koudenburg, opa van Suze 
  • Bestuurslid, Lotgenoten contact;  Connie Vijverberg, tante van Olivier 
  • Bestuurslid, Informatie voorziening; Marloes Nijkamp, moeder van Milou
  • Bestuurslid (adviserend); Medische Wetenschap;  Sylvia Huisman, dokter bij het Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom

    Deze functie is de afgelopen jaren uitgevoerd onder de naam van Secretaris. Onze vorige secretaris, zelf zus van een broer met CdLs, is onlangs gestopt omdat haar privé en nieuwe werksituatie niet te combineren waren met de functie van secretaris binnen onze vereniging. Daarom zijn we op zoek naar versterking van ons bestuur.

Wat houdt de functie in?

Als bestuurslid 'Contacten met Achterban' neem je deel in het bestuur van de vereniging. Primair houd je (toe)zicht op contacten met onze doelgroep; de families en vrienden rond CdLs, de medische, zorg en educatieve-organisaties en partijen die ons helpen. Dit wordt ook wel de inkomende en uitgaande correspondentie (voornamelijk via onze site, onze facebookgroep en per mail) genoemd. Stel je een ‘nieuwe familie’ voor, die zich meld, het is belangrijk dat deze wordt welkom geheten.
Wij worden in dit proces gesteund door een professioneel bureau (QS10), en jij houdt bewaakt de kwaliteit van dit stuk dienstverlening. Met als doel dat onze achterban een community ervaart van betrokken families en vrienden, een warm nest met veel wetenswaardigheden!

Ook hou je toezicht op het (laten) bijhouden van de ledenadministratie. Ook dit gebeurt grotendeels door het professionele bureau (QS10). Je werkt daarin nauw samen met onze penningmeester zodat contributies en bestellingen netjes kunnen worden bijgehouden.
Het professionele bureau (QS10) stelt de agenda op voor bestuursvergaderingen en werkt daarbij met jou samen om punten te agenderen in het belang van 'contacten met de achterban' en je ziet toe op opvolging van acties. Deze vergaderingen vinden ca. 10 keer per jaar plaats (online of incidenteel (1x) op een locatie).

Je ziet toe dat de uitbesteding van diensten bij onze professionele dienstverlener (QS10) goed verloopt zodat de kernwaarden van onze vereniging versterkt worden; steun aan elkaar, persoonlijk contact, betrouwbaar.

Steeds belangrijker zijn de online contacten via de 'nieuwe sociale media'. Hier krijg jij energie van en wij zorgen voor 'bagage' in de vorm van bijvoorbeeld trainingen bij PGO support. Een leuke manier om jezelf te ontwikkelen. Op deze manier kun jij suggesties uit onze achterban of door jouzelf inbrengen.

Aandachtspunt

Wij ervaren als directe familieleden veel druk op onze vrije tijd die wij aan de vereniging kunnen besteden. Daarom zien wij na een enthousiast begin uiteindelijk dat er veel bestuursleden weer afvallen door de belasting van privé (met een zorgintensief persoon met CdLs) en werk. Misschien bent jij juist een wat verder afstaand familielid, een vriend of vriendin die zich graag voor onze community wil inzetten. Dan vragen wij met nadruk om uw interesse te uiten. Wij zien graag een uitbreiding in ons bestuur uit deze kring van mensen.

Wat heb jij ervoor nodig?

De post 'Contacten met Achtereban' vereist een persoon die met enthousiasme kan werken, communicatief vaardig is en de Nederlandse taal goed beheerst. Het is fijn als je goed met een computer/office pakket overweg kan. Je wordt blij van een (facebook) groep en ziet mogelijkheden om ons contact met de doelgroep te verbeteren via nieuwe media.

Hoeveel tijd kost mij dat?

Gemiddeld kost deze functie 3 uur per maand waarvan 1,5 uur overleg, de andere helft kun je vrij inplannen. Het regelmatig controleren of inkomende mails goed worden verwerkt door het professionele bureau vinden we een minimale vereiste.

Geïnteresseerd?

Ben je geïnteresseerd? Stuur een mail naar vereniging@cdlsworld.org met vermelding van ‘vacature Contacten met Achterban' of neem contact op met Gerritjan Koekkoek.

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org