Ons pad naar de toekomst

Door de vooruitgang in onderzoek, behandeling en ons toenemende begrip van CdLS, leven onze Cornelia's vaak langer en mooier dan ooit tevoren. In feite hebben veel van jullie gezinnen een zoon of dochter die 14 jaar of ouder is. Dat is waarom we deze themakamer starten; om samen met de ervaren mensen een pad te schilderen voor diegenen die nog aan het begin staan...

  Ons pad naar de toekomst

Ons pad naar de toekomst
cdls

Online, on this website!

until 13-Feb-2022

72 duration days

Where?

Online, on this website!

When and Duration

72 days until 13-Feb-2022

Our supporters

1 supporter

Ons pad naar de toekomst

Door de vooruitgang in onderzoek, behandeling en ons toenemende begrip van CdLS, leven onze Cornelia's vaak langer en mooier dan ooit tevoren. In feite hebben veel van jullie gezinnen een zoon of dochter die 14 jaar of ouder is. Dat is waarom we deze themakamer starten; om samen met de ervaren mensen een pad te schilderen voor diegenen die nog aan het begin staan...

Een Pad naar de Toekomst

De uitgangspunten voor de uitvoering zijn de navolgende:

  • We gebruiken The Path Forward van de Cornelia de Lange Syndrome Foundation Inc. als uitgangspunt (zoiets willen we ook).
  • De VSOP zal samen met ons de teksten omzetten van het Engels naar het Nederlands, naar de Nederlandse en Belgische situatie, en vult deze waar mogelijk aan.
  • De teksten zullen algemeen toepasbaar zijn, en waar nodig specifiek voor Cornelia de Lange syndroom.
  • De teksten zijn in principe voor Cornelia de Lange Syndroom, maar kan gedeeld worden met de andere syndromen, die mee (willen) doen aan WaihonaPedia.
  • De teksten zullen worden geschreven in toegankelijke taal (op B1-niveau).
  • We maken en bewerken de teksten in WaihonaPedia (Deze Website!).
  • Doorverwijzen naar andere websites is mogelijk, mits de webteksten toegankelijk geschreven zijn.
  • Teksten komen tot stand met review van een groep van meelezers (Jullie allen als Ervarings-deskundige, als goede tekst schrijver, als illustrator, als deskundigen ). Samenstelling van de meeleesgroep en de organisatie hiervan vinden plaats doordat jullie je aanmelden op deze website en julle belangstelling uiten aan de projectgroep ondser leiding van de Vereniging Cornelia de Lange syndroom.
  • De Vereniging Cornelia de Lange syndroom kan mensen/ouders uitnodigen/oproepen tot deelname aan (schriftelijke) interviews. Wanneer dit onvoldoende resultaat oplevert, heeft de Vereniging Cornelia de Lange syndroom permissie om de interviews, gepubliceerd in ‘The Path Forward’, te hergebruiken. De auteur draagt zorg voor vertaling hiervan.
  • Topic van het eindproduct betreft de items van belang vanaf de puberleeftijd. (Later kunnen we eventueel de fase tot de puber leeftijd toevoegen, want ook hier liggen voldoende uitdagingen)
  • Onderwerpen zijn passend onderwijs, transitiezorg, voorzieningen thuis, maatschappelijke participatie en ondersteuning, wetgeving, huisvestiging en voogdijschap, sociale voorzieningen/ bekostiging.

DOE MEE!!!



$xcontext.macro.params.alt1

Every person is unique!

$xcontext.macro.params.alt2

The value of a smile!

$xcontext.macro.params.alt3

The power of Love!

About the website contents

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@cdlsWorld.org