Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS
L'Associazione Italiana:
E' nata nel 1997 su iniziativa di un piccolo gruppo di genitori con figli affetti da questa sindrome.
Attualmente è in contatto con 132 famiglie su tutto il territorio nazionale.
La nostra missione
L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange - ODV nasce nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome con i seguenti scopi:
- divulgare l'esistenza della sindrome,
- tutelare le persone affette da CDLS favorendo un'ampia diffusione delle informazioni esistenti,
- promuovere all'occorrenza leggi atte a migliorarne le condizioni di vita,
- incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell'ambito della ricerca, della cura, dell'educazione, dell'assistenza medica e della riabilitazione
