Comunità

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

L'Associazione Italiana:

E' nata nel 1997 su iniziativa di un piccolo gruppo di genitori con figli affetti da questa sindrome.

Attualmente è in contatto con 132 famiglie su tutto il territorio nazionale.

La nostra missione

L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange - ODV nasce nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome con i seguenti scopi:

divulgare l'esistenza della sindrome,
tutelare le persone affette da CDLS favorendo un'ampia diffusione delle informazioni esistenti,
promuovere all'occorrenza leggi atte a migliorarne le condizioni di vita,
incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell'ambito della ricerca, della cura, dell'educazione, dell'assistenza medica e della riabilitazione

Calendario dei nostri eventi

groupIntro

In linea con questi obiettivi nel corso di questi anni l'attività dell'Associazione si è sviluppata lungo le seguenti direttrici:

divulgazione dell'esistenza della malattia e dell'Associazione stessa attraverso:

Giornate di Sensibilizzazione in diverse regioni d'Italia
Coinvolgimento da parte delle singole famiglie della stampa locale
Partecipazione a trasmissioni radiofoniche e televisive a livello nazionale e locale
Organizzazione di manifestazioni sportive volte anche a raccogliere fondi
Lettera conoscitiva a tutti i Genetisti Medici italiani e ai membri del Gruppo di Studio di Genetica Clinica della SIP

promozione di una capillare diffusione delle informazioni mediche e riabilitative inerenti la sindrome attraverso:

organizzazione di 12 Congressi Nazionali per tecnici e genitori con la partecipazione di esperti italiani e stranieri
organizzazione del Congresso Mondiale 2005 in Italia della Federazione Mondiale CDLS con la partecipazione complessiva di circa 600 persone (120 famiglie tra italiane ed estere con figli CDLS)

Partecipa al The World Federation of CdLS Support

Sostiene

Informazioni di contatto

Contatti famiglie

Sede legale:
Strada delle Marche, 49
61100 Pesaro
Sede operativa:
L.go Madonna di Loreto, 17/18
Italy

tel. e fax: +39 07 21 392571

Leggi di più sulla nostra comunità...

I nostri volontari e sostenitori...

Coordinatore scientifico, pediatra e genetista.

Dr. Angelo Selicorni

Segreteria

stefania bartoli

sico-pedagogista e terapeuta familiare

Dr. Emanuele Basile

Presidente

Sauro Filippeschi

Consigliere

Ulla Mugler

Neuropsichiatra Infantile

Dr.ssa Paola Francesca Ajmone

Connettiti

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Altrimenti contatta il tuo centro nazionale di competenza

Rete di esperti per Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

Rete di competenze

ASST Lariana Como

Rete di competenze

International Scientific Advisory Council (SAC)

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La collaborazione aiuta....

La collaborazione con altre comunità familiari offre conoscenze condivise, forza di difesa, risorse comuni e un'accelerazione dei progressi della ricerca. Insieme, queste collaborazioni danno potere alle persone, amplificano le voci, fanno progredire i trattamenti e aumentano la consapevolezza, portando infine a un cambiamento positivo.

Di seguito sono riportati i nostri attuali partner

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Dansk

Cornelia de Lange foreningen

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English

CdLS Foundation UK and Ireland

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Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

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English

Canadian CdLS Foundation

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עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

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Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

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Español

Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

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Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

Italiano