קהילה

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.



  • Unterstützung und Betreuung der betroffenen Familien bei der Akzeptierung der Diagnose und Bewältigung des Alltags.
  • Förderung des Erfahrungsaustausches z.B. Deutschlandtreffen im Zwei-Jahres -Rhytmus, Freizeiten oder Regionaltreffen.
  • Vermittlung von Ansprechpartnern und Kontakten.
  • Mitgliederzeitung (Rundbrief)  mit Erfahrungsberichten, Artikeln, Briefen und vielen weiteren Informationen unserer Mitglieder.
  • Sammeln und Weitergabe  von medizinischen, therapeutischen und rechtlichen Informationen.
  • Kontakpflege zu Medizinern
  • Information, Sensibilisierung und Erfahrungsaustausch mit Medizinern und Mitarbeitern in Einrichtungen in denen CdLS Betroffene  betreut werden.
  • Vertretung des Arbeitskreises auf medizinischen Kongressen.
  • Präsentation des Arbeitskreises in der Öffentlichkeit.
  • Objektive Darstellung des Cornelia de Lange - Syndroms in der Fachliteratur in Verbindung mit den 

Unsere Mission

Wir bemühen uns Brücken zu bauen, Wege zueinander zu finden und Begegnungen zu ermöglichen. So veranstalten wir Regionaltreffen, gemeinsame Freizeiten und alle zwei Jahre unser Deutschlandtreffen mit Fachvorträgen.

Auch über unsere Vereinszeitschrift findet ein reger Informationsaustausch statt.

לוח האירועים שלנו   

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Unser Arbeitskreis wurde 1994 gegründet und hat zur Zeit über 220 Mitglieder, davon ca. 150 Eltern von CdLS-Kindern.Wir sind in ganz Deutschland aktiv, helfen aber auch Familien in unseren Nachbarländern mit Informationen.Eltern, die zum ersten Mal Kontakt mit uns aufnehmen, sind froh Ansprechpartner zu finden, die ähnliche Probleme haben.Wir wissen wie wichtig es ist, Informationen und Erfahrungen möglichst früh an betroffene Familien weiter zu geben.
Supports
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Contact information

    • Jurgen Kegel 

Arbeitskreis Cornelia de Lange e.V.
Ober Liebersbach 27
69509 Mörlenbach
Germany

Phone: (49) 06209/6650
Fax: (49) 06209/713193
 

Read more about our community...

המתנדבים והתומכים שלנו...

Medical Director

Prof. Dr. Gabriele Gillessen-Kaesbach

(MD) wissenschaftliche Beirat

Prof. Dr. Frank Kaiser

Erster Vorsitzender

Jürgen Kegel

Beisitzer, Administrator der Website

Ingo von der Heidt

Zweiter Vorsitzender und Auslandskontakte

Kent Kleinsteuber

Schriftführerin

Annette Gensler

wissenschaftliche Beirat

Prof. Dr. Peter Martin

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הקהילות שלנו

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Dansk

Cornelia de Lange foreningen

דנמרקנורווגיהשוודיהפינלנד
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English

CdLS Foundation UK and Ireland

הממלכה המאוחדתאירלנד
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Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

ספרד
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עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

ישראל
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Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

גרמניהאוסטריהשוויץ
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Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

ברזיל
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Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

איטליה
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Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

פורטוגל
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Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

הולנדבלגיה
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Français

ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

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Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

פלין
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English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

ארצות הברית
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English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

אוסטרליהניו זילנדמלזיההפיליפיניםסינגפור
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Español

Fundación CdLS COLOMBIA

קולומביה

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