community

ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE


L'annonce du diagnostic est toujours vécue douloureusement par les parents, et s'accompagne le plus souvent d'une période de solitude et d'isolement. Lorsque le diagnostic porte sur un syndrome rare et peu connu s'ajoutent les questions : 

  • Sommes-nous les seuls? 
  • Comment puis je m'informer? 
  • Que deviendra mon enfant? 

la mission, nos objectives

  1. Atteindre, informer et rassembler les familles de personnes atteintes par le Syndrome de Cornelia de Lange en France et dans les pays francophones. 
  2. Leur apporter écoute, aide et soutien. 
  3. Sensibiliser l’entourage, le grand public, les professionnels et les Pouvoirs Publics aux spécificités du Syndrome de Cornelia de Lange. 
  4. Promouvoir la recherche médicale et éducative sur le Syndrome et la diffuser le plus largement possible.

Kalender van onze events   

L'Association

Personnes accueillies
Les parents d’enfants, jeunes et adultes touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange. Les familles, les amis, les professionnels assurant les prises en charge.
Ressources à disposition des adhérents
Permanence téléphonique (répondeur, télécopie). Brochures d’information sur le Syndrome de Cornelia de Lange élaborées à la suite des interventions de professionnels lors des réunions annuelles.
Création
L'A.F.S:C.D:L. a été créée en septembre 1996 par quatre familles ayant des enfants touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange.
Neemt deel in de CdLS World federation
ondersteuning
frchbedz

contact informatie

Christophe Bouillon
President

6 rue Pierre Bonnard
78370 PLAISIR
France

Phone: (33) 1 34 60 10 39
Fax: (33) 1 34 60 10 39

Uitgebreide informatie over ons

onze vrijwilligers en supporters

Représentant de la Suisse

Fabrice Mouttet

Représentant international

Andrée Benz

Conseiller scientifique

Armand Bottani

Fondateur de l'association

Danielle Snakkers

Président de l'association

Christophe BOILLON

Sluit je aan

Volg deze stappen
Neem anders contact op met uw landelijk expertisecentrum


onze communities

$tileAside.imageLabel
Dansk

Cornelia de Lange foreningen

denemarkennoorwegenzwedenfinland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Dansk, headerIconURL=, headerTitle=Cornelia de Lange foreningen, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

CdLS Foundation UK & Ireland

verenigd koninkrijkierland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=CdLS Foundation UK & Ireland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

spanje
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

duitslandoostenrijkswitzerland
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Deutsch, headerIconURL=, headerTitle=Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. , showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Asociación Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

argentina
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Español, headerIconURL=, headerTitle=Asociación Argentina del Sindrome Cornelia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

brazil
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

italië
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Italiano, headerIconURL=, headerTitle=Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

portugal
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Português, headerIconURL=, headerTitle=Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

nederlandbelgië
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Français

ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

frankrijkswitzerlandbelgiëalgerije
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Français, headerIconURL=, headerTitle=ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

polen
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Polski, headerIconURL=, headerTitle=Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

verenigde staten
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

australiënieuw-caledoniëmalaysiëphilippijnensingapore
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=English, headerIconURL=, headerTitle=The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA), showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Español

Fundación CdLS COLOMBIA

colombia

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.

Stuur een email: vereniging@cdlsworld.org