ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
L'annonce du diagnostic est toujours vécue douloureusement par les parents, et s'accompagne le plus souvent d'une période de solitude et d'isolement. Lorsque le diagnostic porte sur un syndrome rare et peu connu s'ajoutent les questions :
- Sommes-nous les seuls?
- Comment puis je m'informer?
- Que deviendra mon enfant?
la mission, nos objectives
- Atteindre, informer et rassembler les familles de personnes atteintes par le Syndrome de Cornelia de Lange en France et dans les pays francophones.
- Leur apporter écoute, aide et soutien.
- Sensibiliser l’entourage, le grand public, les professionnels et les Pouvoirs Publics aux spécificités du Syndrome de Cornelia de Lange.
- Promouvoir la recherche médicale et éducative sur le Syndrome et la diffuser le plus largement possible.
ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
L'Association
- Personnes accueillies
- Les parents d’enfants, jeunes et adultes touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange. Les familles, les amis, les professionnels assurant les prises en charge.
- Ressources à disposition des adhérents
- Permanence téléphonique (répondeur, télécopie). Brochures d’information sur le Syndrome de Cornelia de Lange élaborées à la suite des interventions de professionnels lors des réunions annuelles.
- Création
- L'A.F.S:C.D:L. a été créée en septembre 1996 par quatre familles ayant des enfants touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange.
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ondersteuning
Uitgebreide informatie over ons
Onze vrijwilligers en supporters
Supporter
Gerritjan Koekkoek
Représentant de la Suisse
Fabrice Mouttet
Représentant international
Andrée Benz
Conseiller scientifique
Dr. Armand Bottani
Génétique clinique
Valerie Cormier-Daire
Fondateur de l'association
Danielle Snakkers
Interface avec le Comité Scientifique
Christophe BOILLON
Présidente
Edwige VALLA
Netwerk van deskundigen voor de ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
Samenwerking helpt ....
Samenwerken met andere communities biedt gedeelde kennis, sterke belangenbehartiging, gebundelde middelen en snellere vooruitgang in onderzoek. Samen maakt deze samenwerking mensen sterker, versterkt het hun stem, bevordert het behandelingen en vergroot het de bewustwording, wat uiteindelijk positieve verandering teweegbrengt.
Bekijk onze huidige partners hieronder
Cornelia de Lange foreningen
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CdLS Foundation UK and Ireland
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Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
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Canadian CdLS Foundation
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(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה
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Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
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Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange
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Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange
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Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS
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Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
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Vereniging Cornelia de Lange syndroom
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ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
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Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce
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the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
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The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)
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Fundación CdLS COLOMBIA
