Cornelia de Lange foreningen
blev dannet i 1991 af 2 familier. Foreningen er siden vokset, og omfatter i dag 45 familier. CdL-børn/unge/voksne i alle aldre fra 0 – 53 år er repræsenteret i foreningen.
Foreningens formål er at arbejde til fordel for patienter med Cornelia de Lange Syndrom bl.a. ved:
- At yde støtte til patienter, der lider af Cornelia de Lange Syndrom, samt til pårørende.
- At udbrede kendskabet til Cornelia de Langes syndrom.
- At yde støtte til videnskabelig forskning af sygdommen.
- At støtte Cornelia de Lange patienter over for myndigheder og institutioner.
Vores mission
Vi er forpligtet til at bidrage til tidlig og præcis diagnosticering af Cornelia de Langes syndrom (CdLS), til at støtte forskning i aspekter af syndromet, til at hjælpe mennesker med CdLS og til at hjælpe forældre, søskende, familiemedlemmer, plejere og læger med at træffe informerede beslutninger.
