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A missão da Linha Raríssimas - Linha Rara - assenta em quatro pilares: ouvir, informar, aconselhar e referir, cumprir o seu slogan "Doenças raras existem... Não se conforme, informe-se!Existem pessoas com síndrome de Cornelia de Lange... Não se conforme, informe-se!
Raríssimas linha Rara - 12 Anos ao seu serviço
Com o apoio da Direcção-Geral da Saúde entre 2009 e 2012 e do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. [Instituto Nacional para a Reabilitação] em 2013, 2014 e 2017, a Linha Rara é a primeira linha de ajuda nacional na área das doenças raras enquanto grupo, vista como uma resposta inovadora e única às necessidades de todos aqueles que são afectados, directa ou indirectamente, por uma destas patologias.
Desde o início, temos estado envolvidos com a comunidade mundial do SCdL e o nosso povo tem visitado as Conferências Mundiais. Em 2015 organizámos a Conferência Mundial SCdL e convidámos especialistas de todo o mundo para Lisboa e Tróia (Setúbal) para partilharem os seus conhecimentos.
Estamos bem ligados no mundo do SCdL!
CdlS World has been founded in 2001 in occasion of the first International CdLS Conference and currently it's members support families in alemanha , algéria , argentina , austrália , brasil , bélgica , canadá , colômbia , dinamarca , espanha , estados unidos , filipinas , finlândia , frança , irlanda , israel , itália , malaysia , noruega , nova zelândia , países baixos , polónia , portugal , reino unido , singapura , suécia , suíça , áustria and is maintaining contact with single families in many more countries. We welcome groups that would like to join the federation.
CdLS World; what do we do?
- From all over the world the Experts who know most about CdLS and a specific topic have formed a international Scientific Advise Committee (SAC). We make sure the SAC is informed about needs of the families and caretakers, so they can publish relevant news, present on conferences and answer questions in our Ask the Expert service;
- To act as a forum of best practice for support group services for people with CdLS, including organizing an International Conference every two years;
- to act as a resource base for the wider families of people affected by CdLS throughout the world for both research and for families.
A nossa comunidade em todo o mundo
A nossa comunidade em todo o mundo
Our community around CdLS
Our national contact points for support
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Netherlands, Belgium
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