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A missão da Linha Raríssimas - Linha Rara - assenta em quatro pilares: ouvir, informar, aconselhar e referir, cumprir o seu slogan "Doenças raras existem... Não se conforme, informe-se!Existem pessoas com síndrome de Cornelia de Lange...  Não se conforme, informe-se! 
 

Raríssimas linha Rara - 12 Anos ao seu serviço

Com o apoio da Direcção-Geral da Saúde entre 2009 e 2012 e do Instituto Nacional para a Reabilitação, I.P. [Instituto Nacional para a Reabilitação] em 2013, 2014 e 2017, a Linha Rara é a primeira linha de ajuda nacional na área das doenças raras enquanto grupo, vista como uma resposta inovadora e única às necessidades de todos aqueles que são afectados, directa ou indirectamente, por uma destas patologias.

Desde o início, temos estado envolvidos com a comunidade mundial do SCdL e o nosso povo tem visitado as Conferências Mundiais. Em 2015 organizámos a Conferência Mundial SCdL e convidámos especialistas de todo o mundo para Lisboa e Tróia (Setúbal) para partilharem os seus conhecimentos.

Estamos bem ligados no mundo do SCdL!


CdlS World has been founded in 2001 in occasion of the first International CdLS Conference and currently it's members support families in alemanha , algéria , argentina , austrália , brasil , bélgica , canadá , colômbia , dinamarca , espanha , estados unidos , filipinas , finlândia , frança , irlanda , israel , itália , malaysia , noruega , nova zelândia , países baixos , polónia , portugal , reino unido , singapura , suécia , suíça , áustria  and is maintaining contact with single  families in many more countries. We welcome groups that would like to join the federation. 

CdLS World; what do we do?

  1. From all over the world the Experts who know most about CdLS and a specific topic have formed a international Scientific Advise Committee (SAC). We make sure the SAC is informed about needs of the families and caretakers, so they can publish relevant news, present on conferences and answer questions in our Ask the Expert service;
  2. To act as a forum of best practice for support group services for people with CdLS, including organizing an International Conference every two years;
  3. to act as a resource base for the wider families of people affected by CdLS throughout the world for both research and for families.  

Our community around CdLS

 

Our national contact points for support

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Netherlands, Belgium

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Other numbers

As nossas comunidades

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Dansk

Cornelia de Lange foreningen

dinamarcanoruegasuéciafinlândia
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English

CdLS Foundation UK and Ireland

reino unidoirlanda
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Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

espanha
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English

Canadian CdLS Foundation

canadá
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עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

israel
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Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

alemanhaáustriasuíça
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Español

Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

argentina
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Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

brasil
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Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

itália
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Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

portugal
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Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

países baixosbélgica
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Français

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

françasuíçabélgicaalgéria
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Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

polónia
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English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

estados unidos
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English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

austrálianova zelândiamalaysiafilipinassingapura
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Español

Fundación CdLS COLOMBIA

colômbia

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Toda a informação contida neste WebSite é apenas para fins educativos. O local para obter aconselhamento médico específico, diagnósticos e tratamento é o seu médico. A utilização deste site é estritamente por sua conta e risco. Se encontrar algo que considere necessário corrigir ou esclarecer, por favor informe-nos em: 

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