Ontmoet ons

De diagnose CdLS komt voor ouders als een enorme schok. De aandoening is zo zeldzaam en onbekend, het perspectief is zo onzeker. De vereniging Cornelia de Lange Syndroom wil er zijn voor ouders, kinderen, familieleden, leerkrachten, therapeuten, werkgevers en andere belangstellenden en professionals. 

Onze Missie

"Wij zijn vastbesloten bij te dragen aan een vroege en accurate diagnose van het Cornelia de Lange syndroom (CdLS), om onderzoek naar aspecten van het syndroom te ondersteunen, om mensen te helpen met CdLS en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen om beslissingen op basis van goede informatie te kunnen nemen."

de vereniging

De vereniging CdLS is in 1986 opgericht door een aantal ouders. Zij draait voor een belangrijk deel op de expertise van lotgenoten, verzorgers en vrijwillige bijdrages uit de medische en onderwijswereld. Het bestuur van de vereniging bestaat uit ouders en wordt geadviseerd door een adviescommissie. Tevens zijn er 'contactouders' die open staan voor contact en het uitwisselen van ervaringen.
De vereniging is officieel erkend en is ingeschreven bij de Kamer van Koophandel. De officiële statuten zijn op aanvraag te verkrijgen, de website versie kunt U hier vinden.  Lees hier hoe U lid kunt worden... 

Vereniging Cornelia de Lange is een officieel erkend goed doel

Bestuur: 

Adviescommissie: 

  • Mieke van Leeuwen, Ervaren vrijwilliger met groot netwerk in de Zorg, editor van de nieuwe artikelen (o.a. onze nieuwsbrief)
  • Albert van Heek, vader van Martijn, Informatie adviseur over hoe we de juiste informatie zo goed mogelijk bij jullie kunnen krijgen
  • Dr. Sylvia Huisman, Arts voor Verstandelijk Gehandicapten en SAC-vertegenwoordiger
  • Paul Mulder, Orthopedagoog bij AutismeTeam Noord-Nederland, Lentis
  • Dr. Leonie Menke, kinderarts en Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom

Cornelia de Lange expertise centrum:

De vereniging wordt actief ondersteund door het Expertise centrum Cornelia de Lange syndroom. Jaarlijks hebben we overleg over de behoeftes van onze families, over onderzoek dat gewenst is en hoe het expertise centrum functioneert. Het expertise centrum is erg geholpen met goede, betrouwbare informatie over het Cornelia de Lange syndroom en heeft daarom een set vragenlijsten ontworpen die veel kennis geeft over de aandoening

Contactouder:

 De vereniging is lid van;

  • Ieder(in). Ieder(in) is de koepelorganisatie van mensen met een lichamelijke handicap, verstandelijke beperking of chronisch ziekte. Tweehonderdvijftig organisaties zijn aangesloten.

  • VSOP. VSOP is een organisatie die zich inzet voor Zeldzame aandoeningen, met name door in wetenschappelijk projecten te participeren en door als klankbord voor de overheid met betrekking tot zorge verzekeringen, zieknhuizen, huisartsen etcetera


CdlS World has been founded in 2001 in occasion of the first International CdLS Conference and currently it's members support families in algeria , argentina , australia , austria , belgium , brazil , canada , denmark , finland , france , germany , ireland , italy , japan , malaysia , netherlands , new zealand , norway , philippines , poland , portugal , singapore , spain , sweden , switzerland , united kingdom , united states  and is maintaining contact with single  families in many more countries. We welcome groups that would like to join the federation. 

CdLS World; what do we do?

  1. From all over the world the Experts who know most about CdLS and a specific topic have formed a international Scientific Advise Committee (SAC). We make sure the SAC is informed about needs of the families and caretakers, so they can publish relevant news, present on conferences and answer questions in our Ask the Expert service;
  2. To act as a forum of best practice for support group services for people with CdLS, including organizing an International Conference every two years;
  3. to act as a resource base for the wider families of people affected by CdLS throughout the world for both research and for families.  

Onze vrienden rond CdLS

Wat kun je hier vinden

Richtlijnen, weetjes..

214

Verhalen van lotgenoten

493

Vragen met antwoorden

648

Nationale groepen

0

Andere getallen...

Rarissimas Associação Nacional de Deficiências Mentais e RarasRarissimas Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
portugal
Português
Asociación Argentina del Sindrome Cornelia de LangeAsociación Argentina del Sindrome Cornelia de Lange
argentina
Español, Italiano
The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)
australia
new zealand
malaysia
philippines
singapore
English
CdLS South KoreaCdLS South Korea
korea, republic of
한국어
the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USAthe Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
united states
English, Español
ASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGEASSOCIATION FRANCAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
france
switzerland
belgium
algeria
Français
CanadaCanada
canada
English
Associação Brasileira Síndrome Cornélia de LangeAssociação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange
brazil
Português
CdLS JapanCdLS Japan
japan
Jp
Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUSAss. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS
italy
Italiano
Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V. Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
germany
austria
switzerland
Deutsch
ChileChile
chile
Español
CdLS Foundation UK & IrelandCdLS Foundation UK & Ireland
united kingdom
ireland
English
Cornelia de Lange foreningensCornelia de Lange foreningens
denmark
norway
sweden
finland
Dansk
$supportGroupObject.getProperty('countryName').getValue()$supportGroupObject.getProperty('countryName').getValue()
Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w PolsceStowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce
poland
Polski
Central AmericaCentral America
mexico
belize
costa rica
el salvador
guatemala
honduras
nicaragua
panama
Español
Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
spain
Español
CdLS World federationCdLS World federation
English
Vereniging Cornelia de Lange syndroomVereniging Cornelia de Lange syndroom
netherlands
belgium
Nederlands

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.