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L'Associazione Nazionale di Volontariato Sindrome Cornelia de Lange - ODV nasce nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome con i seguenti scopi:
- divulgare l'esistenza della sindrome,
- tutelare le persone affette da CDLS favorendo un'ampia diffusione delle informazioni esistenti,
- promuovere all'occorrenza leggi atte a migliorarne le condizioni di vita,
- incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell'ambito della ricerca, della cura, dell'educazione, dell'assistenza medica e della riabilitazione
In linea con questi obiettivi nel corso di questi anni l'attività dell'Associazione si è sviluppata lungo le seguenti direttrici:
divulgazione dell'esistenza della malattia e dell'Associazione stessa attraverso:
- Giornate di Sensibilizzazione in diverse regioni d'Italia
- Coinvolgimento da parte delle singole famiglie della stampa locale
- Partecipazione a trasmissioni radiofoniche e televisive a livello nazionale e locale
- Organizzazione di manifestazioni sportive volte anche a raccogliere fondi
- Lettera conoscitiva a tutti i Genetisti Medici italiani e ai membri del Gruppo di Studio di Genetica Clinica della SIP
- promozione di una capillare diffusione delle informazioni mediche e riabilitative inerenti la sindrome attraverso:
- organizzazione di 12 Congressi Nazionali per tecnici e genitori con la partecipazione di esperti italiani e stranieri
- organizzazione del Congresso Mondiale 2005 in Italia della Federazione Mondiale CDLS con la partecipazione complessiva di circa 600 persone (120 famiglie tra italiane ed estere con figli CDLS)
CdlS World has been founded in 2001 in occasion of the first International CdLS Conference and currently it's members support families in algeria , argentina , australia , austria , belgio , brasile , canada , colombia , danimarca , filippine , finlandia , francia , germania , irlanda , israele , italia , malaysia , norvegia , nuova zelanda , paesi bassi , polonia , portogallo , regno unito , singapore , spagna , stati uniti , svezia , svizzera , and is maintaining contact with single families in many more countries. We welcome groups that would like to join the federation.
CdLS World; what do we do?
- From all over the world the Experts who know most about CdLS and a specific topic have formed a international Scientific Advise Committee (SAC). We make sure the SAC is informed about needs of the families and caretakers, so they can publish relevant news, present on conferences and answer questions in our Ask the Expert service;
- To act as a forum of best practice for support group services for people with CdLS, including organizing an International Conference every two years;
- to act as a resource base for the wider families of people affected by CdLS throughout the world for both research and for families.
La nostra comunità tutto il mondo
I nostri amici
La nostra comunità tutto il mondo
I nostri amici
Our community around CdLS
Our national contact points for support
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Netherlands, Belgium
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