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- Atteindre, informer et rassembler les familles de personnes atteintes par le Syndrome de Cornelia de Lange en France et dans les pays francophones.
- Leur apporter écoute, aide et soutien.
- Sensibiliser l’entourage, le grand public, les professionnels et les Pouvoirs Publics aux spécificités du Syndrome de Cornelia de Lange.
- Promouvoir la recherche médicale et éducative sur le Syndrome et la diffuser le plus largement possible.
- Personnes accueillies
- Les parents d’enfants, jeunes et adultes touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange. Les familles, les amis, les professionnels assurant les prises en charge.
- Ressources à disposition des adhérents
- Permanence téléphonique (répondeur, télécopie). Brochures d’information sur le Syndrome de Cornelia de Lange élaborées à la suite des interventions de professionnels lors des réunions annuelles.
- Création
- L'A.F.S:C.D:L. a été créée en septembre 1996 par quatre familles ayant des enfants touchés par le Syndrome de Cornelia de Lange.
CdlS World a été fondé en 2001 à l'occasion de la première Conférence Internationale CdLS et actuellement ses membres soutiennent des familles en Algérie, Australie, Autriche, Belgique, Brésil, Colombie, Danemark, Finlande, France, Allemagne, Irlande, Israël, Italie, Malaisie, Pays-Bas, Nouvelle-Zélande, Norvège, Philippines, Pologne, Portugal, Singapour, Espagne, Suède, Suisse, Royaume-Uni, États-Unis et reste en contact avec des familles isolées dans de nombreux autres pays. Nous accueillons les groupes qui souhaitent rejoindre la fédération
CdLS World; que faisons nous ?
- Les experts du monde entier qui s'y connaissent le mieux en matière de SCdL et de sujets spécifiques ont formé un comité consultatif scientifique (SAC) international. Nous nous assurons que le SAC est informé des besoins des familles et des soignants, afin qu'ils puissent publier des informations pertinentes, présenter des conférences et répondre aux questions de notre service "Ask the Expert" ;
- Agir en tant que forum des meilleures pratiques pour les services de groupes de soutien pour les personnes atteintes du syndrome de Cornelia de Lange, y compris l'organisation d'une Conférence Internationale tous les deux ans ;
- servir de base de ressources pour l'ensemble des familles des personnes touchées par le syndrome de Cornelia de Lange dans le monde entier, tant pour la recherche que pour les familles.
Notre communauté à l'échelle mondiale
Notre communauté à l'échelle mondiale
Our community around CdLS
Our national contact points for support
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Netherlands, Belgium
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La collaboration aide....
La collaboration avec d'autres communautés familiales permet de partager des connaissances, de défendre des intérêts, de mettre en commun des ressources et d'accélérer les progrès de la recherche. Ensemble, ces collaborations responsabilisent les individus, amplifient les voix, font progresser les traitements et sensibilisent l'opinion publique, ce qui, en fin de compte, entraîne des changements positifs.
Voir nos partenaires actuels ci-dessous
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Cornelia de Lange foreningen
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CdLS Foundation UK and Ireland
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Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)
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Canadian CdLS Foundation
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(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה
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Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.
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Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange
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Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange
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Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS
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Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras
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Vereniging Cornelia de Lange syndroom
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ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE
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Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce
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the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA
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The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)
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Fundación CdLS COLOMBIA
