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La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange nace en 1998, motivada por un grupo de familias afectadas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con el SCdL y sus familiares, siendo la única a nivel nacional. El ánimo que impulsa a formar esta Asociación es la voluntad de orientar y asesorar a las familias y/o afectados de SCdL, para que sepan que no están solos en este camino.
Nuestro equipo está formado por diferentes familiares y profesionales implicados en la asociación.
Somos educadores, pediatras, psicólogos, padres, abuelos… más que un grupo de personas, somos una gran familia que creemos, que de nosotros dependen los valores con los que crecen nuestros hijos.
Servicios y actividades exclusivos para socios:
- Asistencia al Congreso anual con significativos descuentos.
- Apoyo psicológico y seguimiento vía e-mail, mensajería instantánea o teléfono.
- Asistencia gratuita a un taller anual de familias según el Plan de Apoyo Familiar.
- Contacto con grupo de profesionales especializados vía telefónica/mail.
- Visitas de control a los afectados en el marco del Congreso Nacional.
- Primera Evaluación con nuestras Logopedas, y con el Psiquiatra, si lo necesitas, con un año de antigüedad como socio.
CdlS World has been founded in 2001 in occasion of the first International CdLS Conference and currently it's members support families in alemania , algeria , argentina , australia , austria , brasil , bélgica , canada , colombia , dinamarca , españa , estados unidos , filipinas , finlandia , francia , irlanda , israel , italia , malasia , noruega , nueva zelanda , países bajos , polonia , portugal , reino unido , singapur , suecia , suiza , and is maintaining contact with single families in many more countries. We welcome groups that would like to join the federation.
CdLS World; what do we do?
- From all over the world the Experts who know most about CdLS and a specific topic have formed a international Scientific Advise Committee (SAC). We make sure the SAC is informed about needs of the families and caretakers, so they can publish relevant news, present on conferences and answer questions in our Ask the Expert service;
- To act as a forum of best practice for support group services for people with CdLS, including organizing an International Conference every two years;
- to act as a resource base for the wider families of people affected by CdLS throughout the world for both research and for families.
Nuestra comunidad Mundial
Nuestra comunidad Mundial
Our community around CdLS
Our national contact points for support
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
Netherlands, Belgium
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