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La Asociación Española del Síndrome Cornelia de Lange nace en 1998, motivada por un grupo de familias afectadas, con el propósito de mejorar la calidad de vida de las personas con el SCdL y sus familiares, siendo la única a nivel nacional. El ánimo que impulsa a formar esta Asociación es la voluntad de orientar y asesorar a las familias y/o afectados de SCdL, para que sepan que no están solos en este camino.

Nuestro equipo está formado por diferentes familiares y profesionales implicados en la asociación.

Somos educadores, pediatras, psicólogos, padres, abuelos… más que un grupo de personas, somos una gran familia que creemos, que de nosotros dependen los valores con los que crecen nuestros hijos.

Servicios y actividades exclusivos para socios:

  • Asistencia al Congreso anual con significativos descuentos.
  • Apoyo psicológico y seguimiento vía e-mail, mensajería instantánea o teléfono.
  • Asistencia gratuita a un taller anual de familias según el Plan de Apoyo Familiar.
  • Contacto con grupo de profesionales especializados vía telefónica/mail.
  • Visitas de control a los afectados en el marco del Congreso Nacional.
  • Primera Evaluación con nuestras Logopedas, y con el Psiquiatra, si lo necesitas, con un año de antigüedad como socio.

CdlS World has been founded in 2001 in occasion of the first International CdLS Conference and currently it's members support families in alemania , algeria , argentina , australia , austria , brasil , bélgica , canada , colombia , dinamarca , españa , estados unidos , filipinas , finlandia , francia , irlanda , israel , italia , malasia , noruega , nueva zelanda , países bajos , polonia , portugal , reino unido , singapur , suecia , suiza ,  and is maintaining contact with single  families in many more countries. We welcome groups that would like to join the federation. 

CdLS World; what do we do?

  1. From all over the world the Experts who know most about CdLS and a specific topic have formed a international Scientific Advise Committee (SAC). We make sure the SAC is informed about needs of the families and caretakers, so they can publish relevant news, present on conferences and answer questions in our Ask the Expert service;
  2. To act as a forum of best practice for support group services for people with CdLS, including organizing an International Conference every two years;
  3. to act as a resource base for the wider families of people affected by CdLS throughout the world for both research and for families.  

Our community around CdLS

 

Our national contact points for support

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

Netherlands, Belgium

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Other numbers

Nuestras comunidades

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Dansk

Cornelia de Lange foreningen

dinamarcanoruegasueciafinlandia
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English

CdLS Foundation UK and Ireland

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Español

Asociación Española Síndrome de Cornelia de Lange (AESCdL)

españa
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English

Canadian CdLS Foundation

canada
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עברית

(CdLS) האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה

israel
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Deutsch

Arbeitskreis Cornelia de Lange Syndrom e.V.

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Español

Comunidad Argentina del Sindrome Cornelia de Lange

argentina
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Português

Associação Brasileira Síndrome Cornélia de Lange

brasil
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Italiano

Ass. Naz. di Volontariato Cornelia De Lange ONLUS

italia
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Português

Rarissimas - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras

portugal
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Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

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Français

ASSOCIATION FRANÇAISE DU SYNDROME DE CORNELIA DE LANGE

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Polski

Stowarzyszenie Dzieci i Rodzin Cornelia de Lange Syndrom (CdLS) w Polsce

polonia
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English

the Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Foundation USA

estados unidos
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English

The Cornelia de Lange Syndrome Association (Australasia) Inc (CdLSA)

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Español

Fundación CdLS COLOMBIA

colombia

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