CdLS?
Understanding your child's condition is crucial! What is CdLS? How is it inherited? What are the best approaches? We provide all the information you need.
Read...waihonapedia Style sample
cdlsFederationLogo.png
Branding
Logo's
Colors (from ColorTheme)
De huisstijl van jullie groep heeft kleur nodig. Vaak zien we de kleuren in jullie Logo
Brand Primary, jullie hoofdkleur
Dit is een box met kleur .bg-brand-primary
Dit is een box met kleur .bg-brand-primary-bg
Brand Action
De kleur waarmee elementen worden herkenbaar worden die een actie gaan veroorzaken.
Dit is een box met kleur .bg-brand-action
Dit is een box met kleur .bg-brand-action-bg
Brand Balance
De kleur waarmee jullie site een rustige uitstraling krijgt met de focus op 'lezen', voorgelicht worden.
Dit is een box met kleur .bg-brand-balance
Dit is een box met kleur .bg-brand-balance-bg
Text kleuren
Dit is een box met text kleur .text-brand-primary
Dit is een box met text-kleur .text-brand-balance
Dit is een box met text-kleur .text-white
Standard XWiki (bootstrap) alert colors transformed to WaihonaPedia examples
Examples of standard XWiki alert boxes
Text met kleur .bg-brand-info
Dit is een box met achtergrondkleur .bg-brand-info
Text met kleur .bg-brand-success
Dit is een box met achtergrondkleur .bg-brand-success
Text met kleur .color-brand-warning
Dit is een box met achtergrondkleur .bg-brand-success
Text met kleur .color-brand-danger
Dit is een box met achtergrondkleur .bg-brand-danger
Content elements
Basis tekst en Koptekst
De basis tekst van WaihonaPedia is 16px groot. Deze tekst is goed leesbaar, we streven naar optimaal aantal tekens op één regel volgens de bekende vuistregels (zie 'The Elements of Typographic Style Applied to the Web' (website)).
Anything from 60 to 75 characters is widely regarded as a satisfactory length of line for a single-column page set in a serifed text face in a text size. The 66-character line (counting both letters and spaces) is widely regarded as ideal.
WaihonaPedia (XWiki) biedt 6 niveaus van de Kopjes (H-elementen). U moet ze gebruiken om uw pagina's te structureren. (Best-practise, gebruik deze ipv VET of Cursief)
Text-H1-(Roboto Slab)
Text-H2-(Roboto Slab)
Text-H3-(Roboto Slab)
Text-H4-(Roboto Slab)
Text-H5-(Roboto Slab)
Text-H6-(Roboto Slab)
De diagnose CdLS komt voor ouders als een enorme schok. De aandoening is zo zeldzaam en onbekend, het perspectief is zo onzeker. De vereniging Cornelia de Lange Syndroom wil er zijn voor ouders, kinderen, familieleden, leerkrachten, therapeuten, werkgevers en andere belangstellenden en professionals.
Basis tekstopmaak wordt ondersteund in WaihonaPedia (XWaihonaPedia (wiki)):
- Sterk uitgedrukt (strong)
- Vetgedrukte tekst
- Cursieve tekst
- Text In Underline
Text In Strikethrough- Tekst in subscript
- Tekst in superscript
Lijsten
U kunt verschillende soorten lijsten in de WaihonaPedia (wiki) pagina's maken:
Ongeordende lijst
- Niveau 1
- Niveau 2
- Level 3
- Niveau 2
- Niveau 2
- Niveau 1
Genummerde lijst
- punt
- Deelpost
- Item
- Deelpost
- Deelpost
Mixed lijst
- Punt 1
- Punt 2
11 *. punt 3
11 *. punt 4
- Punt 2
- Punt 5
JumboTron title
Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elit, sed do eiusmod tempor incididunt ut labore et dolore magna aliqua. Ut enim ad minim veniam, quis nostrud exercitation ullamco laboris nisi ut aliquip ex ea commodo consequat. Duis aute irure dolor in reprehenderit in voluptate velit esse cillum dolore eu fugiat nulla pariatur. Excepteur sint occaecat cupidatat non proident, sunt in culpa qui officia deserunt mollit anim id est laborum.
Het Cornelia de Lange syndroom (CdLS) is een zeldzame genetische aandoening. Veel mensen hebben er nooit eerder van gehoord. Het zorgt voor verschillende lichamelijke, cognitieve en medische uitdagingen. Al zijn geen twee kinderen met deze aandoening hetzelfde, er is wel veel overeenkomst in de uiterlijke kenmerken en het gedrag. In 1933 beschreef de Nederlandse kinderarts Cornelia de Lange in een artikel twee kinderen met een aantal opvallend overeenkomende kenmerken. Het syndroom werd daarom naar haar vernoemd.
Page divider
Icons
The Waihonapedia icons are managed on this page. Any SVG can be attached to this page. To make it an icon, define it in this page, in the Less stylesheet!
Secondary Icons (font awesome)
Smaller Icons
waihonapedia.icons.user.types
Navigation
Sticky table of Content (What's on this page?)
- Branding
- Logo's
- Colors (from ColorTheme)
- Content elements
- Text-H2-(Roboto Slab)
- Basis tekstopmaak wordt ondersteund in WaihonaPedia (XWaihonaPedia (wiki)):
- Lijsten
- JumboTron title
- Page divider
- Icons
- Secondary Icons (font awesome)
- Smaller Icons
- waihonapedia.icons.user.types
- Navigation
- Sticky table of Content (What's on this page?)
- Bootstrap tabs
- Styles
- Tables
- Links
- Afbeeldingen
- Macro's
Topic Navigation
Failed to execute the [velocity] macro. Cause: [null]. Click on this message for details.
Notification boxes...
Popup
Modal content>
Recommendations
Recommendation(s)
CdLS Spectrum Clinical Criteria (scoring)
R1
The CdLS spectrum encompasses a range of phenotypes consisting of classic (or typical) CdLS and non-classic CdLS, which are characterised by a combination of features (see Box 1).
R2
The International CdLS Consensus Group propose consensus criteria based on the presence of a combination of signs and features (see Box 1). A diagnosis of classic CdLS can be confirmed if a score of 11 is reached, irrespective of the presence of a variant in a gene known to result in CdLS.
Question and Answer
Question
I am a teacher of a 4-year-old boy with CdLS. I have worked with him for a year and half and have seen him make great strides in communication. We have a total communication approach with him. He uses sign language freely and also uses an augmentative communication device (digivox). It's hard to believe this is the same student who came to me
My questions and concerns for this child are his behavior. From the beginning, he has demonstrated extreme perseverative behavior. What we've seen happen over the last year and a half is that one behavior disappears, only to be replaced by another. At times, these behaviors (chewing on clothes, sweeping objects from work surfaces, taking off shoes, chewing on toys) interfere with learning. At other times he seems to be listening even though he is engrossed in an object. Should we ignore him when he is chewing on clothes? Should we insist that he keep his shoes on all day (he has taken them off continuously even when rewards were offered to keep them on)? Nothing seems to motivate him to stop these behaviors and I wonder if it is a part of CdLS that will not change. I don't want to give up trying to extinguish his behaviors, but if it is something that will not change, should I be looking at other areas to work on?
Text box Qualified by approval and regions
Answer
People with CdLS, like many people with mental retardation, are given to habits, mannerisms and stereotyped behaviors. They cannot be extinguished easily, however they are not a necessary, inevitable or immutable aspect of the syndrome. But they must be tolerated, at least to a degreeThere are two approaches to management: differential reinforcement of alternate or incompatible behavior; usually a question of engaging the child in an alternative behavior and gradually increasing the time he spends in an alternative behavior; and using the perseverative behavior as reward, a permitted recreation, and gradually reducing the time spent in itAs children mature and their repertoire of behavior increases, they should spend less time perseverating. Use redirection rather than confrontation. Good luck
Approved by Scientific Advisory Committee
Anwser is checked and valid for
Supportgroup (Community) contact Information
Citation macro
Deze macro geeft ons de mogelijkheden citaten te tonen...
“
Death is not the worst that can happen to men.„
Box macro with image in header
Titel van de box
Dit is de inhoud van de box
Quote macro
Deze macro biedt mogelijkheid een speciale tekst highlight te geven
Met afstand de populairste jongen van groep 6
Reportage gehandicapten op gewone basisschool
Meervoudig gehandicapte kinderen gaan steeds vaker naar een gewone basisschool. Het contact met gezonde leeftijdsgenootjes doet hun goed. En de kinderen worden er toleranter van.
Photo galleries with xCarousel (Slider)
You can attach images to a 'image'-page that can be shown as a slider
Standard slider
The page for the slider that was specified could not be found!
Slider with citations
Gerritjan Koekkoek
The way to happiness for people like Rai is through Education and Knowledge of the people directly around him.
Raoul Hennekam
Above all, share information and experiences with each other. Everyone has a little information and all these little bits become a wealth of information. Hugely valuable.
Sylvia Huisman
On the importance of learned experience knowledge, difficult to put into words
Paul Mulder
For me, it is also very instructive to read the experience stories of parents and the input of other experts. It broadens and sharpens your thinking and your actions.
Collapsable elements (Accordeon)
Diagnose criteria voor het Cornelia de Lange Syndroom (CdLS) zijn opgesteld door de USA CdLS Foundation’s Medical Director Antonie Kline, M.D., in samenwerking met de leden van de klinische adviesgroep van de USA CdLS Foundation en de wetenschappelijke Advies commissie (SAC) van de wereld federatie CdLS-World.
Deze criteria zijn geverifieerd door specialisten uit Nederland.De checklist is ontwikkeld om ondersteuning bij diagnose van CdLS in de praktijk te bieden.
| Positive mutation on CdLS gene testing; OR | |
| Facial findings and meet criteria from two major categories (growth, development or behavior); OR | |
| Facial findings and meet criteria for at least one major categories and two additional categories (major or minor) |
| Gezichts kenmerken | |
|---|---|
| doorlopende Wenkbrauwen EN >3 van de volgende: | |
| Lange wimpers | |
| Korte neus, anteverted nostrils | |
| Lange, prominent area tussen bovenlip en neus | |
| Brede en depressed neus-brug | |
| Smalle of vierkante kin | |
| Dunne lippen, omlaagstaande hoeken | |
| Hoog (of gespleten) gehemelt | |
| Wijd uiteenstaande tanden of afwezige tanden |
| Major Criteria | |
|---|---|
| Growth ( > two or more of the following) | |
| Weight below 5th percentile for age | |
| Height/length below 5th percentile for age | |
| Head circumference below 5th percentile for age | |
| Development ( > one or more of the following) | |
| Developmental delays or intellectual disability, with speech more affected than motor skills | |
| Learning disabilities | |
| Behavior ( > two or more of the following) | |
| Attention deficit disorder plus hyperactivity | |
| Obsessive-compulsive characteristics | |
| Anxiety | |
| Constant roaming | |
| Aggression | |
| Self-injurious behavior | |
| Extreme shyness or withdrawal | |
| Autistic-like features |
| Minor Criteria | |
|---|---|
| Musculoskeletal (> one or more of the following) | |
| Absent arms or forearms | |
| Three or more of the following or small hands and feet and/or missing digits with two or more of the following: | |
| Curved 5th finger | |
| Abnormal palmar crease | |
| Dislocated elbow/abnormal elbow extension | |
| Short 1st knuckle/proximally placed thumb | |
| Bunion | |
| Partial webbing between 2nd and 3rd toes | |
| Scoliosis | |
| Chest or sternum deformity | |
| Hip dislocation or dysplasia | |
| Neurosensory/Skin (three or more of the following) | |
| Droopy eyelid(s) | |
| Tear duct malformation or inflammation of eyelid | |
| Nearsightedness | |
| Major eye malformation or peripapillary | |
| Deafness or hearing loss | |
| Seizures | |
| Mottled appearance to skin | |
| Excessive body hair | |
| Small nipples and/or belly button | |
| Other major systems (three or more of the following) | |
| Gastrointestinal malformation/malrotation | |
| Diaphragmatic hernia | |
| Gastroesophageal reflux | |
| Cleft palate or submucous cleft palate | |
| Congenital heart disease | |
| Micropenis | |
| Abnormally placed opening of urethra on penis | |
| Undescended testes | |
| Renal or urinary tract malformation |
Tiles (Cards)
WaihonaPedia services labels
This macro will show a waihonapedia service (Information, Ask the Expert, Experiences, Self-Study) as label
(translated, with or without icon, icon background transparant or not)
{{serviceLabel serviceID='stories' showIcon=false/}}
{{serviceLabel serviceID='information' showIcon=true iconTransparant=true/}}
{{serviceLabel serviceID='data' showIcon=true iconTransparant=false/}}
Cards for homepage (a.o. CdLS) (without margins)
Discover and Share Stories
Welcome to the world of CdLS. It’s a long journey, sometimes dark and confusing, but often filled with joy and light. Writing helps to process.
Read...
Connect with Others
Meet others like you. We organize regular (online) meetups and have active Facebook groups for different regions and themes.
Read...
Ask our experts
We all have questions on the care and wellbeing of our loved ones with CdLS. Search the questions others have asked before. No question is too big or too small to ask.
Read...Cards for the WaihonaPedia dashboard (requires login)
Cards without icon
Information home page (secondary to Site Home page...)
Under each service (stories, Ask the Expert, Information or Questionaires we try to depict the different topic areas we have published pages about
Cornelia de Lange syndrome (CdLS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it before. It causes several physical, cognitive and medical challenges. Although no two children with this condition are the same, there are many similarities in the external features and behaviour.
-
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
true
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Cornelia de Lange Syndrome
Comprehensive guides
On this website you can browse trough a treasure of information, just roll down on your screen and pick one of the options!
The experts within our community have written a comprehensive guide to support you. (see the link directly below)
Cards to navigate information through the topic-tree
Introduction
What medical care may a child with CdLS need?
Health difficulties in CdLS...
Cognitive and behavioural characteristics in CdLS
Age-related changes in cognition and behaviour
Planning for best quality of life
Family Empowerment
CdLS Spectrum Clinical Criteria (scoring)
Moleculair diagnostic criteria
Diagnostic approaches
Cards that present search results
We can not show these tiles (cards) in this styleguide, but follow this link (new tab)
Cards that present supportgroups
Cards to present people
We have a macro {{waihonapediaUserList numberOfUsers="5"/}} zal een lijst van gebruikers tonen
De macro kan ook een titel en een beschrijving van de groep van gebruikers geven:
{{waihonapediaUserList titleOfGroup="Your team of researchers" descriptiveOfGroup="The team of University xxx are all experts on rare diseases" numberOfUsers="5"/}}
Your team of researchers
The team of University xxx are all experts on rare diseases
De macro kan ook gebruikt worden om via een vooraf gemaakte lijst van gebruikers die door comma zijn gescheiden: {{waihonapediaUserList listOfUsers="XWiki.GerritjanKoekkoek,XWiki.DjennaKoekkoek,XWiki.AnneKoekkoek,XWiki.RaoulHennekam" showRole=true showRelation=true/}}
Gerritjan Koekkoek
DjennaKoekkoek
AnneKoekkoek
Raoul Hennekam
Page-footer to present authors, source-reference
Source:
CdLS Nieuwsbrief 2017, published on 1 Dec 2017
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2024/11/28 11:44
Created by Gerritjan Koekkoek on 2017/10/11 09:13
translated by DjennaKoekkoek
Topics as tags, to support information navigation
Call to action box...
How to format a page...
Wilt u een kijkje te geven de onderliggende XWiki Syntax, kunt u klikken op "Wiki code" in het menu "Show" of klik op het tabblad "Source" bij het bewerken van de pagina.
Hier zijn een aantal testpagina's die je kunt spelen met:
Hieronder vindt u een demonstratie van de XWiki Syntax die u kunt gebruiken in de wiki pagina's (koppen, afbeeldingen, tabellen).
Bootstrap tabs
Standard tab panel created on bootstrap using nav-tabs
Notice the gap between the content and tab after applying a background color
add clearfix to tab-content (see the css)
Styles
Tables
U kunt eenvoudige tabellen in WaihonaPedia (wiki)-pagina's maken:
Eenvoudige tabel
| cel 1 | cell 2 | cel 3 |
| cel 4 | cell 5 | cell 6 |
| cell 7 | cell 8 | cell 9 |
Tabel met Kolom-Titels in de bovenste rij
| Kolom-Titel | Kolom-Titel | Kolom-Titel |
|---|---|---|
| cel | cel | cel |
| cel | cel | cel |
Tabel met Kolom-Titel in de bovenste rij en regel-titels in de linker kolom
| Tabel kop | Kolom-Titel | Kolom-Titel |
|---|---|---|
| regel titel | cel | cel |
| regel titel | cel | cel |
Tabel met zebra structuur per tabel regel
| Firstname | Lastname | |
|---|---|---|
| John | Doe | john@example.com |
| Mary | Moe | mary@example.com |
| July | Dooley | july@example.com |
Tabel mbo LiveTable macro
Links
In WaihonaPedia (Xwiki) kun je links naar andere pagina's in je WaihonaPedia (wiki) of op het web te creëren:
- WaihonaBase -> links naar de homepage van de huidige ruimte
- Zandbak Home -> links kunnen labels hebben
- WaihonaPedia Home -> een link kan de SpaceName.PageName formaat te gebruiken om te linken naar een pagina in een andere ruimte
- Http://www.xwiki.org -> kunt u naar de wiki pagina's of naar externe websites
- XWiki.org Website -> koppeling labels werken voor exernal koppelingen te
U kunt ook koppelingen naar bijlagen te maken:
hechten:
Afbeeldingen
U kunt afbeeldingen invoegen in uw wiki-pagina's:
Lorem Ipsum is slechts een proeftekst uit het drukkerij- en zetterijwezen. Lorem Ipsum is de standaard proeftekst in deze bedrijfstak sinds de 16e eeuw, toen een onbekende drukker een zethaak met letters nam en ze door elkaar husselde om een font-catalogus te maken. Het heeft niet alleen vijf eeuwen overleefd maar is ook, vrijwel onveranderd, overgenomen in elektronische letterzetting. Het is in de jaren '60 populair geworden met de introductie van Letraset vellen met Lorem Ipsum passages en meer recentelijk door desktop publishing software zoals Aldus PageMaker die versies van Lorem Ipsum bevatten.
Lorem Ipsum is slechts een proeftekst uit het drukkerij- en zetterijwezen. Lorem Ipsum is de standaard proeftekst in deze bedrijfstak sinds de 16e eeuw, toen een onbekende drukker een zethaak met letters nam en ze door elkaar husselde om een font-catalogus te maken. Het heeft niet alleen vijf eeuwen overleefd maar is ook, vrijwel onveranderd, overgenomen in elektronische letterzetting. Het is in de jaren '60 populair geworden met de introductie van Letraset vellen met Lorem Ipsum passages en meer recentelijk door desktop publishing software zoals Aldus PageMaker die versies van Lorem Ipsum bevatten.
Macro's
Macro's kunt u maken wiki inhoud er beter uitzien en om extra functies toe te voegen aan je wiki. Hier zijn 2 voorbeelden van macro's kan worden gebruikt wikipagina's:
Voetnoot macro
In deze tekst zetten we 1 een voetnoot en dit is 2 een vootnoot
Inhoud (TOC macro)
- Deze macro genereert automatisch een inhoudsopgave van uw wiki-pagina op basis van de rubrieken:
- Volgende punt
- Subpunt
- 3e niveau
- Subpunt
- Basis tekst en Koptekst
- Text-H1-(Roboto Slab)
- Text-H2-(Roboto Slab)
- Basis tekstopmaak wordt ondersteund in WaihonaPedia (XWaihonaPedia (wiki)):
- Lijsten
- JumboTron title
- Page divider
- Icons
- Secondary Icons (font awesome)
- Smaller Icons
- waihonapedia.icons.user.types
- Navigation
- Sticky table of Content (What's on this page?)
- Topic Navigation
- Notification boxes...
- Recommendation(s)
- Question and Answer
- Contact information
- Photo galleries with xCarousel (Slider)
- Collapsable elements (Accordeon)
- Tiles (Cards)
- WaihonaPedia services labels
- Cards for homepage (a.o. CdLS) (without margins)
- Cards for the WaihonaPedia dashboard (requires login)
- Cards without icon
- Information home page (secondary to Site Home page...)
- Comprehensive guides
- Cards to navigate information through the topic-tree
- Cards that present search results
- Cards that present supportgroups
- Cards to present people
- Page-footer to present authors, source-reference
- Topics as tags, to support information navigation
- Call to action box...
- Heb je een vraag die nog niet is gesteld
- How to format a page...
- Bootstrap tabs
- Styles
- Tables
- Links
- Afbeeldingen
- Macro's
- ^
Dit is een voetnoot gemaakt met de macro "Footnote"
(tweede regel) waarbij meerdere regels worden gebruikt
En wat opsompunten:
- Opsom punt 1
- Opsom punt 2
- ^ De tweede footnote zonder die uit één regel bestaat
Source:
CdLS Nieuwsbrief 2017, published on 1 Dec 2017
Last modified by Gerritjan Koekkoek on 2024/11/28 11:44
Created by Gerritjan Koekkoek on 2017/10/11 09:13
translated by DjennaKoekkoek
