Structuur van deze site

Deze website wordt onderhouden door VRIJWILLIGERS. Dat betekent dat het met de beste bedoelingen gebeurd, maar dat u misschien verbetersuggesties heeft. Wij nodigen u uit deze ideeën met ons te delen. Of, als u uzelf aangetrokken voelt door dit syndroom EN ervaring heeft met het maken van internetpagina's, meldt u dan aan als vrijwilliger om deze site nog beter te kunnen maken.

U kunt ook een bijdrage leveren aan deze website en het delen van kennis over CdLS, door uw ervaring te beschrijven en te plaatsen bij het onderdeel 'Nieuws en verhalen'.

De struktuur van deze website en wie verantwoordelijk is voor de inhoud;

IndelingInhoudWie met welke rol zorgt voor inhoudWaar staat het
Start PaginaOp de startpagina wordt een bezoeker welkom geheten. Het geeft een eerste indruk. Deze pagina bevat vooral links naar alle andere onderwerpen op deze site. Aangezien deze pagina veel 'code' bevat is alleen door beheerders te wijzigenGerritjan Koekkoek (Administrator)Startpagina 

Wat is CdLS

Onder dit onderwerp zitten een aantal subonderwerpen. Het geeft bezoekers algemene informatie over het Cornelia de Lange syndroom. De inhoud is ongeveer pagina 14 en 15 van het boek; "Samen op Weg"Joris van Rooden/
Mieke van Leeuwen
 (Moderator)
Wat is CdLS?
* Kenmerken van CdLSDit onderwerp geeft informatie over de meest opvallende kenmerken; De inhoud is ongeveer pagina 14 en 21 van het boek; "Samen op Weg"Joris van Rooden /
Mieke van Leeuwen
 (Moderator)
Kenmerken van CdLS
* De DiagnoseHoe kunt U vaststellen of een persoon CdLS heeft? De inhoud is ongeveer pagina 11 en 13 van het boek; "Samen op Weg"Joris van Rooden
Mieke van Leeuwen
 (Moderator)
De diagnose
* Zorg en behandelingenWelke zorgvragen en hoe kunt u omgaan met aandoeningen, gedrag en andere uitdagingen? De inhoud is ongeveer pagina 24 en 51 van het boek; "Samen op Weg"Joris van Rooden /
Mieke van Leeuwen
 (Moderator)
Zorg en behandelingen
*  Je leven inrichtenHoe kunt U verder? Welke mogelijkheden? De inhoud is ongeveer pagina 60 en 73 van het boek; "Samen op Weg"Joris van Rooden /
Mieke van Leeuwen
 (Moderator)
Je leven inrichten
*  Veel gestelde vragenHier vindt u vaak gestelde vragen over het syndroom. Deze inhoud wordt samen met de wereld federatie CdLS opgesteldArnoud van der Lugt/
Mieke van Leeuwen (Platform VG)
 (Moderator) 
Veel gestelde vragen
   
*  Voor professionalsDeze inhoud is voor zorgverleners en bevat vooral informatie van belang voor de verzorging en behandeling van personen met CdLSSylvia Huisman / Paul Mulder
Raoul Hennekam
(Medische adviseurs)
(Moderator)
Voor professionals
* Onderzoek Deze inhoud geeft aan welk onderzoek ons bekend is, wat op het programma staatSylvia Huisman / Paul Mulder
Raoul Hennekam
(Medische adviseurs)
(Moderator)
Onderzoek
Wie zijn wij? Korte samenvatting over onze vereniging(en), onze missie, wat we doen, etc met links naar meer gedetailleerdere onderwerpen, de samenwerking met de internationale CdLS-gemeenschap (de federatie en andere verenigingen)Joris van Rooden/ Gerritjan Koekkoek
(Bestuur)
(Moderator)
Wie zijn wij?
* Onze vereniging Wat is de bestuurlijke structuur, wat is "lid zijn", wie zijn bestuursleden met een kort resumé per bestuurslid, onze geschiedenisAnnette Hogendoorn, Marcel Scharphof
(Bestuur)
Wie zijn wij?
*  Wat doen we? Welke activiteiten, de nieuwsbrief, ontmoetingsdagen, contactouders, website, ledenvergadering, boek, DVD, etceteraAnnette Hogendoorn
(Bestuur)
(Moderator)
Wat doen we?
* kontakt Hoe raakt u betrokken, hoe bouwt u een netwerk, lidmaatschap. Organiseren van iets nieuws, donaties werven, bekendheid geven
Hoe wordt u lid. Hoe komt u in contakt met anderen?
Annette Hogendoorn
(Bestuur)
(Moderator)
Kontakt
*  Deze websiteDeze pagina plus verdere uitleg over hoe de website werkt, onderscheid registreren en lidmaatschap, hoe zorgen we voor (nieuwe) up-to-date informatie, hoe is vertrouwelijkheid beborgd, hoe werkt de meertaligheid van deze siteGerritjan Koekkoek
(Administrator)
Over deze website
 Nieuws en verhalen Dit onderwerp is het meest actieve deel van deze website. We hebben een blog waarin alle leden van de vereniging, de medische adviseurs, platform VG en andere genodigden een BLOG bijhouden. De onderwerpen zijn gegroepeerd in thema's. De blogs kunnen kort (nieuws) of in verhaal-vorm zijn. De BLOGS kunnen publiek of alleen voor leden zijn. Verder zijn ze actueel, persoonlijk; maar hebben iets met CdLS te maken. Bijzondere BLOGS worden periodiek gebundeld in de "nieuwsbrief"Gerritjan koekkoek
(bestuur)
(blog beheerder)
Nederlandstalige Blog
* Persoonlijke verhalenDeze verhalen gaan over ervaringen met personen met CdLS. Meestal zijn dit ouders, broers of zussen of verzorgers de auteur. U dient lid te worden van de vereniging om deze verhalen te kunnen plaatsen of worden uitgenodigd een verhaal aan te dragen. (coördinator: Arnoud van der Lugt)Gerritjan Koekkoek
(Bestuur)
(Blog: hoe is het met.)
Persoonlijke verhalen
*  Kom in contactHier staan BLOGS over lotgenotencontact, van de contactouders, uitnodigingen voor ontmoetingsdagen etceteraAnnette Hogendoorn/
Piet Berkhout
(bestuur)
(blogger)
Kom in contact
*  Nieuws Hier vindt U het laatste nieuws, ook breder dan alleen CdLS, maar interessant voor personen rond CdLSJoris van Rooden/
Gerritjan Koekkoek
(platform VG en Bestuur)
(blogger)
Nieuwe Informatie
Vraag het de expert Dit onderwerp wordt gevuld in nauwe samenwerking met de wereldfederatie. Het wordt gevuld door vragen van geregistreerden (wereldwijd). Een unieke vraag kan in de database worden toegevoegd en verschijnt dan als vraag en antwoord voor het publiekGerritjan Koekkoek/
Sylvia Huisman/ Mieke van Leeuwen
vraag het de Expert-service
    

In bovenstaande tabel staat de indeling. Op de website, staan de hoofdonderwerpen in de ronde kopjes. Indien een stukje nog niet is vertaald krijgt je de standaard ENGELSE tekst/pagina. De derde kolom geeft aan wie wordt gevraagd om ervoor te zorgen dat die informatie op de website komt te staan. Deze worden dan ook gevraagd verantwoordelijkheid te dragen voor het up-to-date houden van dat onderdeel. De Administrator (Gerritjan Koekkoek) zal zorgen dat de website de juiste indeling krijgt waarna mensen zelf de teksten onder de juiste kopjes kunnen plaatsen. Gerritjan kan benaderd worden voor hulp bij het plaatsen op de website.

Startpagina

Indeling Middenvak; In het middenvak staat een lijstje te staan met de  nieuwste blogs
Bovenin het vlak is er ruimte om dingen aan te kondigen als familiedag, wereldconferentie, nieuwsbrief die uit is.
In het middenvak komt ook een heel kort tekstje over de vereniging en waarin mensen worden welkom geheten op de website.

Onder het middenvak is ruimte voor een passend gedicht; leden van de vereniging kunnen een nieuw gedicht (max lengte gedicht is 4 regels

(Deze indeling is gefixeerd met macro's, alleen ervaren xwiki-gebruikers kunnen dit wijzigen. De betreffende inhoud is wel te wijzigen)

Algemene opmerkingen:

  1. Samen zijn het bestuur, medische adviseurs en genodigden er verantwoordelijk voor dat er regelmatig nieuwe blogs worden geplaatst en dat informatie up-to-date blijft.
  2. Voor de duidelijkheid is het belangrijk om steeds dezelfde stijl te gebruiken voor onderdelen waar mensen op kunnen klikken (blauw is doorklikken).
  3. Opletten dat we de correct Nederlands schrijven, pas fouten zelf aan i.p.v. de auteur te vragen dit te corrigeren.
  4. Opletten dat we niet te veel verschillende lettertypen maken qua grote, kleur, dikte, onderstrepen etc. Dat maakt het beeld onrustig en rommelig.

Door tekst direct in de website te typen wordt automatisch een stabiele stijl bereikt. Gebruik je veel de importfunctie met bv "kopiëren" en "plakken", dan kan er stijl worden gekopieerd die niet goed past.

Over de website-inhoud

Alle informatie die u hier vindt is ter informatie, geen medisch advies! De plaats voor het vinden van specifieke medische adviezen, diagnoses en de behandeling is uw arts. Gebruik van deze site is strikt op eigen risico. Als u vind dat iets onjuist is, verduidelijking behoeft, verbeterd kan worden, laat het ons dan weten.