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síndrome de Cornelia de Lange (CdLS)

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We are proud that many professionals around the world have written a scientific statement. Now it is up to us to translate it in a language that our families can read and understand to become the beste advocate for their family member.

Estamos muito orgulhosos por termos contribuído para uma "declaração de consenso" publicada sobre tudo o que sabemos sobre o CdLS. E que esta possa ser lida por todos os médicos, profissionais de saúde numa das melhores revistas científicas (isto significa que é de qualidade excepcional!).

Mas os cientistas usam palavras complicadas e por isso torna-se difícil para nós, enquanto membros da família, compreendê-la plenamente, o que é importante para proporcionar os melhores cuidados possíveis!

  1. Pedimos às famílias no Reino Unido e Irlanda* que o traduzissem em inglês de tal forma que qualquer um deles o pudesse compreender*. Com a ajuda da Universidade de Birmingham, que ajudou com esta tradução, estas famílias leram-na repetidas vezes até ficarem contentes com o resultado
  2. Em seguida, colocamos o texto resultante neste website para revisão pela comunidade internacional. Esta tornou-se agora a versão mãe para todas as outras línguas.
  3. Agora pedimos-lhe que traduza esta versão mother* para a sua língua nacional. Depois, as famílias com a mesma língua lêem-na repetidamente e melhoram-na continuamente. Temos uma ferramenta neste website que lhe permite traduzi-la tópico por tópico.

As traduções são feitas, esperamos que cada vez mais línguas sejam acrescentadas para que possamos estar verdadeiramente confiantes de que o maior número possível de pessoas pode usar esta publicação de marco.

Pode ler o resultado aqui, se não vir a sua própria língua perguntar ao seu grupo nacional sobre isso!



Sobre o conteúdo do sítio web

Toda a informação contida neste WebSite é apenas para fins educativos. O local para obter aconselhamento médico específico, diagnósticos e tratamento é o seu médico. A utilização deste site é estritamente por sua conta e risco. Se encontrar algo que considere necessário corrigir ou esclarecer, por favor informe-nos em: 

Envie um e-mail: info@cdlsWorld.org